Encuentro anual de familias

Fecha 19 Sep 2012 - 23 Sep 2012 Todo el día
Localización Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con EERR y sus Familias


Realizado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con EERR y sus Familias (CREER). Cuyo programa iba dirigido a padres con hijos afectados por algún tipo de Leucodistrofia, un encuentro en el que no solo que buscaba el mantenimiento de una red social de iguales, sino también la formación e información de la familia en materias que pudiesen ayudar a mejorar la atención del afectado y la afrontación de la enfermedad.

Entre las actividades programadas se encontraban: taller para cuidadores, taller de movilizaciones, masajes antiestrés, charla coloquio a cargo de la Dra. Odile Boespfug-Tanguy del Hospital Robert-Debré (Francia), a través del cual se facilitó información sobre avances en PMD y líneas de investigación en Leucodistrofias Indeterminadas, sin olvidar la posibilidad de mantener consultas individuales con ella y obtener una 2º valoración sobre su caso.

Un total de 37 personas participaron en este encuentro, que coincidió en parte con el encuentro de adultos.