Encuentro de adultos afectados por algún tipo de Leucodistrofia

Fecha 19 Sep 2012 - 23 Sep 2012 Todo el día
Localización Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con EERR y sus Familias


11 familias, con un total de 29 personas, participaron en este encuentro que cuenta ya con su 4ª edición, desarrollada como en años anteriores en el CREER.

Se inició la jornada del 22 de septiembre, con el taller “Mi mente no es mi cerebro”. A.M. y separa ambos, en cuanto a que la primera es la encargada de transformar lo que nos acontece en emociones positivas o negativas; las primeras nos aportan serotonina y positividad , pero las segundas –y con ejemplos claros- llegan a perjudicar nuestra salud interfiriendo en la labor de nuestro cerebro. Entre los participantes cala su importancia y la necesidad de trabajarlas, surgiendo un futuro encuentro en que las abordemos a fondo.

Continuamos con la charla de la Dra. Aurora Puyol a cerca del Ensayo clínico en AMN que tiene por objetivo un análisis del estrés oxidativo existente, la valoración de la cascada de efectos negativos sobre la salud y la eficacia de los antioxidantes combinados para revertir el proceso. Además, nos habló de que tras el éxito de la terapia remielinizante en ratones, el laboratorio del Dr. Aubourg está en trámites de solicitud de permisos para poder realizar los primeros ensayos en humanos –o previo paso por macacos- a lo que seguiría ya la aplicación directa del tratamiento en los afectados. Este proceso podría durar entre ocho y diez años, breve tiempo o un mundo, dependiendo de cada uno, pero una gran noticia.

Durante la comida, diversas emociones convergen y nuestras realidades separadas se unen por unas horas.

Por la tarde asistimos al taller de la fisioterapeuta June Ruiz, “Casos prácticos, habilidades y maniobras que mejoren el control motor”, abordando la importancia del manejo correcto de nuestro cuerpo en el día a día. Mediante casos prácticos comprobamos la importancia del seguimiento de nuestro comportamiento gestual por parte de un/una fisioterapeuta ya que nos abre un mundo de actitudes, posturas, ejercicios y pautas de trabajo que aunque requieren un esfuerzo personal, nos van a permitir corregir multitud de errores que cometemos y desconocemos, pudiendo desenvolvernos con más facilidad en la práctica. Estos talleres siempre despiertan el interés de los asistentes.

Finalmente y con el titulo de “Mi salud depende de mi”, A.M. plantea un diferente enfoque a la enfermedad, quienes la llevamos nos convertimos en los responsables directos de nuestra salud y debemos cuidar el descanso, la alimentación y la hidratación; la degeneración es un concepto a revisar, con gran esfuerzo podemos vencer la pereza y el desaliento y mover nuestro cuerpo en la medida de nuestras posibilidades; muchos de los daños colaterales de la enfermedad tienen solución y de dan respuestas concretas; si unimos al equilibrio emocional una vida sana y actividad física, más de una sorpresa nos puede estar esperando.

Despedidas, abrazos y buenos deseos para este viaje personal que será soportable o no dependiendo de nuestra actitud.