II Marcha de sensibilización sobre las leucodistrofias

Fecha 29 Sep 2012 Todo el día
Localización Parque de Castrelos


Con motivo del día mundial de concienciación sobre las leucodistrofias, ha tenido lugar en Vigo el día 29 de Septiembre, la II marcha multitudinaria a favor de los derechos de los afectados por Leucodistrofias.

Con ella, se pretende hacer oír una misma voz en la lucha ante el desconocimiento y las carencias a las que se enfrentan cientos de familias afectadas cada año por leucodistrofia. Estas carencias, se aprecian en la dificultad en obtener un diagnóstico precoz, la desorientación sobre especialistas y centros médicos, la ausencia de ayudas específicas por desconocimiento social de esta enfermedad y la escasez de presupuesto y de incentivos para fomentar la investigación de nuevos tratamientos.

La delegación de ELA España en Vigo, quien cada año organiza este acto y gracias a la cual se da a conocer la existencia de nuestra entidad y de la importancia de difundir este tipo de enfermedades minoritarias, reunió a las familias de su provincia junto a multitud de personas que se sumaron a su causa, para recorrer desde las 17h las calles desde el Parque de Castrelos, en el que, como apertura a la marcha, se leyó un manifiesto, hasta llegar a la Puerta del Sol, en la que tuvo lugar la habitual suelta de globos, como símbolo del apoyo a todas las familias que luchan cada día contra esta terrible enfermedad.