Las leucodistrofias

"Si la corriente pasa, continua"

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, la capa grasa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas.

La mielina, que adquiere su color de la materia blanca del cerebro, es una sustancia compleja compuesta de por lo menos diez sustancias químicas diferentes.

Las leucodistrofias son un grupo de trastornos causados por defectos genéticos en la manera como la mielina produce o metaboliza estas sustancias químicas. Cada una de las leucodistrofias es el resultado de un defecto en el gen que controla una (y solamente una) de las sustancias químicas. 

La vaina de mielina actúa como el aislante de un cable, permitiendo el paso de la corriente o impulso nervioso desde el cerebro hasta las diferentes partes del cuerpo.

Las leucodistrofias se dividen en dos grandes grupos, las hipomielinizantes, en las que la formación  de la mielina es anormal desde el nacimiento y las desmielinizantes  en las que la mielina se forma correctamente hasta que comienza a degenerarse, debido normalmente a la acumulación de sustancias que dañan la mielina.

Puedes colaborar con nosotros de diferentes formas:

Como Socio o Colaborador

Los asociados y colaboradores constituyen una fuente de financiación importantísima para ELA España, puesto que otorgan una independencia de las subvenciones y premios que cada vez implican mayor esfuerzo para conseguirlos. Además, el volumen de asociados implica una fuerza de presión de cara a las distintas iniciativas que llevamos a cabo.

Haciendo un Donación

Es otra de las fuentes más importantes de financiación para ELA España. Cualquier aportación es una valiosa herramienta que suma para seguir trabajando por la investigación, las familias y el progreso contra este enfermedad.

"Cada grano de arena, tomado en conjunto, forma una playa"

Comprando Regalos Solidarios

A través de la adquisición de nuestros productos nos ayudas en la lucha contra las leucodistrofias. Cada producto te recuerda que esa mínima inversión también está ayudando a ELA España destinando el importe a la atención de las familias y a los proyectos de investigación en los que colabora ELA España.

Otros modos de colaborar

Puedes colaborar con la Asociación Española contra la Leucodistrofia a través de múltiples iniciativas. Solo tienes que elegir aquella que más se ajuste a tí.

Ponte tus zapatillas y vence la enfermedad es una campaña solidaria llevada a cabo por ELA España que engloba cualquier actividad deportiva con el objetivo de canalizar la solidaridad de diferentes colectivos: escolares, empresariales, sociales, etc.

¿Qué beneficios obtienes tú?

La campaña permite aumentar la cohesión de los participantes, lo que mejora el rendimiento del equipo, además del sentimiento de solidaridad al participar en una acción altruista, mejorando el sentimiento de pertenencia al colectivo. Además, estos valores se asocian a la imagen de su colectivo demostrando su compromiso con el cambio social y aquellas personas que presentan dificultades.

¿Qué beneficios obtiene ELA España?

Para ELA España los beneficios son múltiples puesto que además de la recaudación de fondos que está detrás de estas iniciativas y que permite la financiación de nuestros servicios y programas, la visibilización de una enfermedad de baja prevalencia como la nuestra, implica salir del desconocimiento que lleva asociado, lo que en muchas ocasiones se traduce en diagnósticos y actuaciones rehabilitadoras más tempranas.

¿Cómo se desarrolla la campaña?

  1. Charlas de sensibilización adaptadas al colectivo.
  2. Evento deportivo solidario.
  3. Celebración del esfuerzo del colectivo implicado en la campaña. Porque más allá del resultado, el proceso es lo importante.

Si estás interesado no dudes en contactar con nosotros en comunicacion.elaespana@gmail.com

Eventos realizados en los últimos años:

2019

01/06/2019. Carrera solidaria, Alcolea de Tajo.

08-09/06/2019. 24h por ELA. II Edición.

2018

26-27/05/2018. 24h por ELA.

18/08/2018. Triangular de fútbol, Andosilla.

30/09/2018. II Ruta de montaña, Lentegí.

04-07/10/2018. VIII Torneo de Pádel, Córdoba.

27-30/11/2018. Colegio Joyfe, Madrid.

2017

06/05/2016. V Carrera solidaria, Alcolea de Tajo.

21/05/2016. V Carrera solidaria Bridgestone, Burgos.

16-20/11/2017. Colegio Joyfe, Madrid.

30/06-01/07/2017. Carrera Ford 24h.

15/07/2017. Ruta nocturna MTB Virgen del Carmen.

2-8/10/2017. VII Torneo de Pádel

29/10/2017. Trail, Posadas.

27/11/2017. I Ruta de montaña, Lentegí.

2016

23-29/02/2016. Universidad Francisco de Vitoria, Madrid.

16-18/11/2016. Colegio Joyfe, Madrid.

16-20/11/2016- VI Torneo de Pádel y IV Torneo de Tenis, Córdoba.

Ponte tus zapatillas y vence la enfermedad es una campaña solidaria llevada a cabo por ELA España que engloba cualquier actividad deportiva con el objetivo de canalizar la solidaridad de diferentes colectivos: escolares, empresariales, sociales, etc.

¿Qué beneficios obtienes tú?

La campaña permite aumentar la cohesión de los participantes, lo que mejora el rendimiento del equipo, además del sentimiento de solidaridad al participar en una acción altruista, mejorando el sentimiento de pertenencia al colectivo. Además, estos valores se asocian a la imagen de su colectivo demostrando su compromiso con el cambio social y aquellas personas que presentan dificultades.

¿Qué beneficios obtiene ELA España?

Para ELA España los beneficios son múltiples puesto que además de la recaudación de fondos que está detrás de estas iniciativas y que permite la financiación de nuestros servicios y programas, la visibilización de una enfermedad de baja prevalencia como la nuestra, implica salir del desconocimiento que lleva asociado, lo que en muchas ocasiones se traduce en diagnósticos y actuaciones rehabilitadoras más tempranas.

¿Cómo se desarrolla la campaña?

  1. Charlas de sensibilización adaptadas al colectivo.
  2. Evento deportivo solidario.
  3. Celebración del esfuerzo del colectivo implicado en la campaña. Porque más allá del resultado, el proceso es lo importante.

Si estás interesado no dudes en contactar con nosotros en comunicacion.elaespana@gmail.com

Eventos realizados en los últimos años:

2019

01/06/2019. Carrera solidaria, Alcolea de Tajo.

08-09/06/2019. 24h por ELA. II Edición.

2018

26-27/05/2018. 24h por ELA.

18/08/2018. Triangular de fútbol, Andosilla.

30/09/2018. II Ruta de montaña, Lentegí.

04-07/10/2018. VIII Torneo de Pádel, Córdoba.

27-30/11/2018. Colegio Joyfe, Madrid.

2017

06/05/2016. V Carrera solidaria, Alcolea de Tajo.

21/05/2016. V Carrera solidaria Bridgestone, Burgos.

16-20/11/2017. Colegio Joyfe, Madrid.

30/06-01/07/2017. Carrera Ford 24h.

15/07/2017. Ruta nocturna MTB Virgen del Carmen.

2-8/10/2017. VII Torneo de Pádel

29/10/2017. Trail, Posadas.

27/11/2017. I Ruta de montaña, Lentegí.

2016

23-29/02/2016. Universidad Francisco de Vitoria, Madrid.

16-18/11/2016. Colegio Joyfe, Madrid.

16-20/11/2016- VI Torneo de Pádel y IV Torneo de Tenis, Córdoba.

Es común que en bodas, bautizos y ceremonias los anfitriones realicen un pequeño detalle a sus invitados con el objetivo de recordar el día. Sin embargo, cada vez son más los que deciden compartir ese protagonismo con aquellas causas que a ellos les interesen (medio ambiente, infancia, enfermedades, etc.).

En este sentido, son varias las familias que os habéis puesto en contacto con ELA España y juntos acordamos aquello que más se ajusta a las características del evento: pulseras, llaveros, bolígrafos, tarjetas, chapas, etc. Estos regalitos nos dan visibilidad y ayudan a recaudar fondos para la lucha contra las leucodistrofias.

Pero también hay quien quiere que el importe que se destina al regalo de cumpleaños sea directamente donado a la entidad.

Si tienes una celebración y quieres colaborar con nosotros, no dudes en contactarnos escribiéndonos a elaespana.aso@gmail.com o bien a través de nuestro formulario de contacto.

Únete a nuestro equipo contra las leucodistrofias por solo 1€/mes. Solo tienes que registrarte en el siguiente link. ¡Así de fácil!

¡ Únete pulsando aquí!

Las nuevas tecnologías constituyen un elemento muy potente para la transmisión de la información, que desde ELA España no hemos querido pasar por alto. Por eso hemos diseñado esta APP (1,99€) que lleva a todos los dispositivos electrónicos el mensaje de las familias afectadas por la leucodistrofia de la mano de nuestro embajador Zinedine Zidane. ¿Nos ayudas a llevar el mensaje a todas las casas?

Además de difundir el nombre las leucodistrofias, estarás colaborando con ELA España de una forma sencilla, ya que solo con su descarga se destinan a nuestra asociación 1.17 €. Recuerda, que si compartes, los esfuerzos se multiplican no solo por las futuras donaciones de tus conocidos, sino también porque cada días nos conoce más gente.

ELA España se presenta a numerosos premios con el fin de conseguir fondos para financiar programas, servicios y proyectos de investigación. Con tan solo un click nos puedes ayudar muchísimo. Y recuerda que si compartes, tu apoyo se multiplica.

Actualmente, los premios a los que puedes votar son los siguientes:

 

A través de las redes sociales puedes seguir el avance de cada uno de ellos o también, pinchando en las páginas de cada una de las votaciones.

ELA España se presenta a numerosos premios con el fin de conseguir fondos para financiar programas, servicios y proyectos de investigación. Con tan solo un click nos puedes ayudar muchísimo. Y recuerda que si compartes, tu apoyo se multiplica.

Actualmente, los premios a los que puedes votar son los siguientes:

 

A través de las redes sociales puedes seguir el avance de cada uno de ellos o también, pinchando en las páginas de cada una de las votaciones.

Bankia ofrece la posibilidad de destinar el 50% de los beneficios obtenidos por el uso de las tarjetas ONG crédito o débito, sin coste adicional para los clientes. Pregunta en tu oficina Bankia o en en este enlace a su web sobre cómo contratar este servicio y comunícales que quieres que seamos tu ONG beneficiaria.

Realizamos múltiples actividades en las que siempre nos viene bien que nos echen un cable. En los mercadillos, en los montajes y desmontajes de las actividades, durante los momentos de ocio con las personas (adultos y menores) con los afectados, en la búsqueda de centros donde realizar actividades de sensibilización o recaudación de fondos…

Y si se te ocurre cualquier iniciativa, ¡no dudes en proponérnosla!

Donaciones

  • El 75% de los primeros 150€ donados.
  • El resto de la donación darán derecho a deducir el 30%, (35% cuando el contribuyente ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma entidad en los dos ejercicios anteriores).
  • Límite deducción 10% base liquidable.
  • Deducción del 35% que se incrementará al 40% si la empresa o entidad ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma en los dos ejercicios anteriores.
  • Límite de deducción del 10% base liquidable.

 

Nota: Las sociedades podrán obtener beneficios fiscales tanto de la donación monetaria así como del valor en especie de su donación, entendiendo por especie una aportación diferente al dinero, basada en bienes.

Formulario de deducciones fiscales

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