Quiénes Somos -Nos Presentamos - Embajadores

Nos presentamos

La Asociación Española contra la Leucodistrofia es una entidad sin ánimo de lucro destinada a la atención integral de las leucodistrofias.

ELA España surge en 2001 a partir de las reuniones que realizaban las familias en la biblioteca del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, en la que buscaban el apoyo de otras personas que como ellos atravesaban una situación muy complicada. Se enfrentaban a la desinformación y soledad que implica tener una persona en la familia con una enfermedad minoritaria. Es por ello que este grupo de madres y padres, en su mayoría, decide organizarse y crear la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ALE), quedando registrada como Asociación Nacional sin ánimo de lucro en el Ministerio del Interior el 16 de abril de 2001, con el número 167705.

En estos primeros momentos, las familias buscaban un lugar en el que poder compartir experiencias, y crear por un lado un tejido emocional que les sostuviera y aliviara el sufrimiento que implica el aislamiento social al que están sometidas las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia; y por otro, crear una red de profesionales que conocieran la enfermedad y permitiera una mejor atención sanitaria de las personas afectadas desde las primeras fases del diagnóstico, pasando por aquellos síntomas que implican el agravamiento de la enfermedad y situación de final de vida. A partir de este pequeño entramado, ALE fue creciendo, consolidándose y profesionalizándose para conseguir optimizar las acciones que emprendían.

1. Nuestros primeros pasos >

3. Reconocimiento >

En 2011 ELA España consigue el premio Farmaindustria al compromiso con la investigación.

En 2012 ELA España consigue ser reconocida como entidad de Utilidad Pública, según la orden int./1952/2012, de 20 de agosto de dicho año, acreditando así sus buenas prácticas, eficiencia y transparencia y avalando la falta de competencias por parte de la administración pública para atender a este colectivo.

En 2013 ELA España consigue el premio COPE Talavera a la convivencia.

En 2014 ELA España consigue el Sello FEEN en reconocimiento a la excelencia de las actividades que lleven a cabo, en el ámbito de las enfermedades neurológicas.

En 2016 ELA España consigue el premio Somos Pacientes en la categoría pacientes por la mejor iniciativa de servicio al paciente.

En 2017 ELA España consigue el II Premio Ford 24 horas y el premio BBVA Territorios Solidarios.

En 2017 ELA España consigue el premio CINFA 50 años contigo.

5. Misión, Visión y Valores >

Misión:

Asociación sin ánimo de lucro que promueve la calidad de vida de las personas afectadas por leucodistrofias y sus familias, mediante una intervención integral de todos los agentes implicados.

Visión:

Ser referente estatal en el ámbito de las leucodistrofias que, mediante la promoción de una alianza en red y servicios realistas, alcance un apoyo integral con resultados claros.

Valores:

Empatía en la atención con los agentes implicados.
Escucha activa como valor orientado a la atención de las personas, lo que nos permite percibir su realidad.
Compromiso con la misión, persiguiendo los derechos y necesidades de las personas afectadas por leucodistrofia y sus familias.
Transparencia: información clara y accesible dirigida a cuantos interesados la soliciten.
Eficiencia: coherencia en el empleo de recursos para alcanzar nuestra misión.

2. Nos unimos a ELA > hide

En 2005 ALE se une a la Asociación Europea contra la Leucodistrofia (ELA), quienes desde 1992 llevaban trabajando con los mismos objetivos que ALE. Al establecer la colaboración entre ambas entidades ALE se convierte en el satélite español de ELA y pasa a denominarse ELA España. De esta forma, se aúnan los esfuerzos para promover la investigación y atender a las personas afectadas por la leucodistrofia.

2. Nos unimos a ELA >

4. Logros >

Desde sus comienzos, ELA España ha donado más de 208.000 € para la investigación contra la enfermedad, ha ayudado al desarrollo de ensayos clínicos y promovido el conocimiento a través de la organización de congresos y simposios para profesionales. Por otro lado, proyectos y recursos como las ayudas a necesidades especiales, jornadas de respiro familiar o los encuentros de adultos afectados, se repiten de forma anual. También acompañamos de manera integral a los socios y socias afectados, así como a sus familiares proporcionándoles la ayuda necesaria para paliar sus efectos a todos los niveles: físico, social, emocional y familiar.

6. Objetivo de la Organización >

Informar y socorrer a las familias afectadas por las leucodistrofias.
Sensibilizar a la profesión médica y población general.
Contribuir a la creación de un banco de datos europeo.
Contribuir al fondo europeo para la investigación médica sobre las leucodistrofias.
Promover las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones.
Celebrar cursos, conferencias jornadas, congresos y otros actos de información y formación.
Cualquier otra actividad que redunde en beneficio del mejor tratamiento del afectado por leucodistrofia.

Lorem fistrum por la gloria de mi madre esse jarl aliqua llevame al sircoo. De la pradera ullamco qué dise usteer está la cosa muy malar.

7. Política de calidad de la organización y compromiso por parte de la dirección >

El Consejo de Administración de la Asociación Española contra la Leucodistrofia, en el futuro ELA España, asume su compromiso público y firme, por un lado, de conseguir cumplir su misión que es hacer que esta entidad promueva la calidad de vida de las personas afectadas por leucodistrofia y sus familias, mediante una intervención integral de todos los agentes implicados, y por otro, difundir la visión que quiere que se tenga de la asociación como entidad de referencia estatal en leucodistrofia que, mediante la promoción de una alianza en red y servicios realistas, pueda alcanzar un apoyo integral a los afectados por leucodistrofia con claros resultados.

Para ello, el Consejo de Administración de ELA España, definirá e implantará sistemas de gestión eficaces orientados a mejorar el ejercicio de los derechos y la calidad de vida de los afectados por leucodistrofia y sus familiares.

El Consejo de Administración de ELA España deberá tomar las decisiones y acciones necesarias para la implantación eficaz y adecuada del sistema de calidad de la organización con el fin de cumplir los objetivos.

El Consejo de Administración de ELA España será responsable de promover y establecer criterios y directrices en la planificación, gestión y prestación que aseguren la coherencia de la actuación con los valores de empatía, escucha activa, compromiso, transparencia y eficiencia, que definen a ELA España y con los de la presente Norma.

En periodos de cambio y en la toma de decisiones estratégicas el Consejo de Administración de ELA España ha de ser garante de la coherencia con la misión y valores de la organización, y para ello implicará a las partes interesadas.

El Consejo de Administración de ELA España, de acuerdo a lo establecidos en los Estatutos y por mandato de la Asamblea General, mediante su política de calidad se compromete a:

Planificar de forma anual las actividades que realice ELA España, teniendo en cuenta todas las propuestas tanto de los asociados como de aquellas entidades e instituciones en las que la asociación colabora (ELA Europa) y con las que compartimos objetivos comunes.
Realizar el seguimiento de dichas actividades con el fin de implantar medidas de mejora, si ello fuera necesario.
Dotar de financiación a los proyectos que se realicen, buscando la máxima eficacia, eficiencia y transparencia.
Facilitar las vías e instrumentos de comunicación necesarios para fomentar la cohesión entre los miembros del Consejo de Administración, con los trabajadores/as, los voluntarios/as, los socios/as, así como los miembros del Comité de Expertos.
Fomentar el sentimiento de pertenencia y participación de todos los socios y simpatizantes de ELA España.
Establecer un sistema de gestión documental, actualizado constantemente, que por un lado ponga de manifiesto la calidad del trabajo que ELA España realiza en la búsqueda del cumplimiento de su misión y de la visión que pretende tener, y que por otro pueda ser fuente de información para aquellos profesionales y/o investigadores que lo precisen.
Asegurar que se están realizando las evaluaciones planificadas, utilizando sistemas de medición de la satisfacción de todas las partes implicadas, analizando los resultados e introduciendo las mejoras pertinentes.
Realizar la selección, acogida y seguimiento de cada trabajador/a, voluntario/a y/o miembro del Comité de Expertos, y velar por su capacitación e implicación y trabajo en equipo, para garantizar la calidad de su trabajo y la satisfacción por parte de todos los asociados.
Aportar de forma regular información importante, objetiva y fiable sobre su estrategia, gestión, decisiones, actividades, resultados y compromisos.

De forma anual, el Consejo de Administración, establecerá una serie de objetivos para la eficacia de desempeño global y de los servicios. Los objetivos serán medibles, evaluables periódicamente y coherentes con la política de calidad.