Nos presentamos

La Asociación Española contra la Leucodistrofia es una entidad sin ánimo de lucro destinada a la atención integral de las leucodistrofias.

ELA España surge en 2001 a partir de las reuniones que realizaban las familias en la biblioteca del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, en la que buscaban el apoyo de otras personas que como ellos atravesaban una situación muy complicada. Se enfrentaban a la desinformación y soledad que implica tener una persona en la familia con una enfermedad minoritaria. Es por ello que este grupo de madres y padres, en su mayoría, decide organizarse y crear la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ALE), quedando registrada como Asociación Nacional sin ánimo de lucro en el Ministerio del Interior el 16 de abril de 2001, con el número 167705.

En estos primeros momentos, las familias buscaban un lugar en el que poder compartir experiencias, y crear por un lado un tejido emocional que les sostuviera y aliviara el sufrimiento que implica el aislamiento social al que están sometidas las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia; y por otro, crear una red de profesionales que conocieran la enfermedad y permitiera una mejor atención sanitaria de las personas afectadas desde las primeras fases del diagnóstico, pasando por aquellos síntomas que implican el agravamiento de la enfermedad y situación de final de vida. A partir de este pequeño entramado, ALE fue creciendo, consolidándose y profesionalizándose para conseguir optimizar las acciones que emprendían.

ELA España surge en 2001 a partir de las reuniones que realizaban las familias en la biblioteca del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, en la que buscaban el apoyo de otras personas que como ellos atravesaban una situación muy complicada. Se enfrentaban a la desinformación y soledad que implica tener una persona en la familia con una enfermedad minoritaria. Es por ello que este grupo de madres y padres, en su mayoría, decide organizarse y crear la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ALE), quedando registrada como Asociación Nacional sin ánimo de lucro en el Ministerio del Interior el 16 de abril de 2001, con el número 167705.

En estos primeros momentos, las familias buscaban un lugar en el que poder compartir experiencias, y crear por un lado un tejido emocional que les sostuviera y aliviara el sufrimiento que implica el aislamiento social al que están sometidas las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia; y por otro, crear una red de profesionales que conocieran la enfermedad y permitiera una mejor atención sanitaria de las personas afectadas desde las primeras fases del diagnóstico, pasando por aquellos síntomas que implican el agravamiento de la enfermedad y situación de final de vida. A partir de este pequeño entramado, ALE fue creciendo, consolidándose y profesionalizándose para conseguir optimizar las acciones que emprendían.

En 2012 ELA España consigue ser reconocida como entidad de Utilidad Pública, según la orden int./1952/2012, de 20 de agosto de dicho año, acreditando así sus buenas prácticas, eficiencia y transparencia y avalando la falta de competencias por parte de la administración pública para atender a este colectivo.

En 2005 ALE se une a la Asociación Europea contra la Leucodistrofia (ELA), quienes desde 1992 llevaban trabajando con los mismos objetivos que ALE. Al establecer la colaboración entre ambas entidades ALE se convierte en el satélite español de ELA y pasa a denominarse ELA España. De esta forma, se aúnan los esfuerzos para promover la investigación y atender a las personas afectadas por la leucodistrofia.

En 2005 ALE se une a la Asociación Europea contra la Leucodistrofia (ELA), quienes desde 1992 llevaban trabajando con los mismos objetivos que ALE. Al establecer la colaboración entre ambas entidades ALE se convierte en el satélite español de ELA y pasa a denominarse ELA España. De esta forma, se aúnan los esfuerzos para promover la investigación y atender a las personas afectadas por la leucodistrofia.

Desde sus comienzos, ELA España ha donado más de 170.000 € para la investigación contra la enfermedad, ha ayudado al desarrollo de ensayos clínicos y promovido el conocimiento a través de la organización de congresos y simposios para profesionales. Por otro lado, proyectos y recursos como las ayudas a necesidades especiales, jornadas de respiro familiar o los encuentros de adultos afectados, se repiten de forma anual. También acompañamos de manera integral a los socios y socias afectados, así como a sus familiares proporcionándoles la ayuda necesaria para paliar sus efectos a todos los niveles: físico, social, emocional y familiar.

Nuestra organización

Junta Directiva
Presidencia
Carmen Server
Bermejo
Vicepresidencia

Elena Párraga Mejías

Secretaría
Raquel Sevilla
González
Presidencia
Mª Ángeles Serrano
Martínez
Vocal

Bienvenido Corral Corral

Vocal

Esther Jarillo Fernández

Vocal

Fernando Zamorano Triviño

Vocal

Francisco Javier Velasco Martínez

Vocal

Jesús Ángel Mayor Usún

Delegaciones Nacionales
  • Barcelona
  • Córdoba
  • Alicante
  • Guadalajara
  • Jaén
  • La Rioja
  • Pontevedra
  • Toledo
  • Valladolid

Carlos Blanco Serra

Mª José García Cuevas

Rafael Espino Monto

Carlos Martín Cabrilla

José Manuel González

Mª Antonia Galera Sánchez

Ana María Arroyo Picazo

Remedios Molina Martínez

Jesús Ángel Mayor Usún

Eva Sarasa Lapuerta

Romina Goberna Milego

Aitana Gosálbez García

Bienvenido Corral Corral

Esther Jarrillo Fernández

Javier Velasco Martínez

Mª José Marbán Calzón

ELA en Europa
  • ELA Alemania
  • ELA Bélgica
  • ELA Francia
  • ELA Italia
  • ELA Luxemburgo
  • ELA Suiza

www.elaev.de

Am Bleichrasen 7. 35279. Neustadt/Hessen.

(+49) 0 66 92 a 91 81 13

www.ela.be

25 rue de Haneffe – 4537. Verlaine.

(+32) 02 / 649.76.48

www.ela-asso.com

2, rue Mi-les-Vignes. B.P. 61024 – 54521. Laxou Cedex

03.83.30.93.34

www.elaitalia.it

Via Emanuele Gianturco 1. 00196. Roma.

+39 / 06 43 41 97 92

www.ela-asso.lu

Friedrich Jean-Paul, 12 rue Lucien Wercollier – 3554. Dudelange.

00 352 51 32 36

www.ela-asso.ch

Ruta 7. Tramelan – 2710. Tavannes.

+41 / (032) 481.46.02

+41 / (079) 203.60.13

Embajadores

Zinedine Zidane

Raúl González

David Belenguer

Verónica Romero

Maestro Joao

José Luis Gil

José Mora

Guy Alba

Comité de Expertos

Aurora Pujol

Presidenta Comité de Expertos de ELA España.

Enfermedades Neurometabólicas IDIBELL.

Investigadora ICREA y CIBERER.

Salvador Martínez

Instituto Neurociencias. Universidad Miguel Hernández-CSIC.

Anja Hochsprung

Neurofisioterapeuta. Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla.

Concepción Sierra

Neuropediatra. Complejo Hospitalario de Jaén.

Luis González

Neuropediatra. Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid.

Sergio Aguilera

Neuropediatra. Complejo Hospitalario de Navarra.

Javier Pi

Endocrino. Hospital Universitario de Burgos.

Carlos Casasnovas

Neuropediatra. Complejo Hospitalario de Jaén.

Carlos Chiclana

Psiquiatra. Dr. Carlos Chiclana de Madrid.

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Formulario de deducciones fiscales

Donaciones

  • El 75% de los primeros 150€ donados.
  • El resto de la donación darán derecho a deducir el 30%, (35% cuando el contribuyente ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma entidad en los dos ejercicios anteriores).
  • Límite deducción 10% base liquidable.
  • Deducción del 35% que se incrementará al 40% si la empresa o entidad ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma en los dos ejercicios anteriores.
  • Límite de deducción del 10% base liquidable.

 

Nota: Las sociedades podrán obtener beneficios fiscales tanto de la donación monetaria así como del valor en especie de su donación, entendiendo por especie una aportación diferente al dinero, basada en bienes.