El Consejo de Administración de la Asociación Española contra la Leucodistrofia, en el futuro ELA España, asume su compromiso público y firme, por un lado, de conseguir cumplir su misión que es hacer que esta entidad promueva la calidad de vida de las personas afectadas por leucodistrofia y sus familias, mediante una intervención integral de todos los agentes implicados, y por otro, difundir la visión que quiere que se tenga de la asociación como entidad de referencia estatal en leucodistrofia que, mediante la promoción de una alianza en red y servicios realistas, pueda alcanzar un apoyo integral a los afectados por leucodistrofia con claros resultados.
Para ello, el Consejo de Administración de ELA España, definirá e implantará sistemas de gestión eficaces orientados a mejorar el ejercicio de los derechos y la calidad de vida de los afectados por leucodistrofia y sus familiares.
El Consejo de Administración de ELA España deberá tomar las decisiones y acciones necesarias para la implantación eficaz y adecuada del sistema de calidad de la organización con el fin de cumplir los objetivos.
El Consejo de Administración de ELA España será responsable de promover y establecer criterios y directrices en la planificación, gestión y prestación que aseguren la coherencia de la actuación con los valores de empatía, escucha activa, compromiso, transparencia y eficiencia, que definen a ELA España y con los de la presente Norma.
En periodos de cambio y en la toma de decisiones estratégicas el Consejo de Administración de ELA España ha de ser garante de la coherencia con la misión y valores de la organización, y para ello implicará a las partes interesadas.
El Consejo de Administración de ELA España, de acuerdo a lo establecidos en los Estatutos y por mandato de la Asamblea General, mediante su política de calidad se compromete a:
- Planificar de forma anual las actividades que realice ELA España, teniendo en cuenta todas las propuestas tanto de los asociados como de aquellas entidades e instituciones en las que la asociación colabora (ELA Europa) y con las que compartimos objetivos comunes.
- Realizar el seguimiento de dichas actividades con el fin de implantar medidas de mejora, si ello fuera necesario.
- Dotar de financiación a los proyectos que se realicen, buscando la máxima eficacia, eficiencia y transparencia.
- Facilitar las vías e instrumentos de comunicación necesarios para fomentar la cohesión entre los miembros del Consejo de Administración, con los trabajadores/as, los voluntarios/as, los socios/as, así como los miembros del Comité de Expertos.
- Fomentar el sentimiento de pertenencia y participación de todos los socios y simpatizantes de ELA España.
- Establecer un sistema de gestión documental, actualizado constantemente, que por un lado ponga de manifiesto la calidad del trabajo que ELA España realiza en la búsqueda del cumplimiento de su misión y de la visión que pretende tener, y que por otro pueda ser fuente de información para aquellos profesionales y/o investigadores que lo precisen.
- Asegurar que se están realizando las evaluaciones planificadas, utilizando sistemas de medición de la satisfacción de todas las partes implicadas, analizando los resultados e introduciendo las mejoras pertinentes.
- Realizar la selección, acogida y seguimiento de cada trabajador/a, voluntario/a y/o miembro del Comité de Expertos, y velar por su capacitación e implicación y trabajo en equipo, para garantizar la calidad de su trabajo y la satisfacción por parte de todos los asociados.
- Aportar de forma regular información importante, objetiva y fiable sobre su estrategia, gestión, decisiones, actividades, resultados y compromisos.
De forma anual, el Consejo de Administración, establecerá una serie de objetivos para la eficacia de desempeño global y de los servicios. Los objetivos serán medibles, evaluables periódicamente y coherentes con la política de calidad.