Blog ELA España
Imagen de Jill Wellington en Pixabay
Boletín ELAinfos octubre – noviembre 2025
En este Boletin encontraras articulos como: Recogida de firmas por un cribado neonatal equitativo… Rare TX nueva división creada para terapias avanzadas…
Leucodistrofia Hipomielinizante Tipo 8 relacionada con POLR3B…
Un año más del Mercadillo Navideño de Vilamarxant
El 30 de noviembre volvimos a vivir una jornada muy especial en el mercadillo navideño de Vilamarxant, un evento que se ha convertido en una tradición muy querida para ELA España. Esta cita forma parte del Mercat Solidari, una iniciativa organizada por el Ayuntamiento en la que participan distintas asociaciones del municipio…
Las Leukos van al cole, por primera vez en el INS Serrallarga
Los días martes 25 y miércoles 26 tuvimos la oportunidad de llevar por primera vez nuestro proyecto educativo “Las Leukos van al cole” al INS Serrallarga de Girona. Las sesiones, realizadas de forma online, fueron dirigidas al alumnado de 2º de ESO, que recibió la actividad con curiosidad, interés y una participación ejemplar.
Conviviendo con la adrenoleucodistrofia: la verdad detrás de la enfermedad
Mi hermano Dani era un niño completamente normal hasta los ocho años. Era un niño muy alegre y risueño, muy nervioso, pero a la vez muy cariñoso; de esos que se hacen notar y querer. Prácticamente mi infancia ha sido él, siempre estábamos juntos, a todo íbamos los dos.
Ensayo enfermedad de Canavan
Myrtelle anuncia la presentación de resultados interinos alentadores de su ensayo clínico de terapia génica de fase 1/2 para la enfermedad de Canavan en la reunión “2025 Cell & Gene Meeting on the Mesa”
Boletín ELAInfos AGOSTO – SEPTIEMBRE 2025
Boletín ELA Infos Agosto – Septiembre 2025 Actualidad, entrevistas, investigación, eventos y mucho más… QUÉ ENCONTRARAS 1.Zilganersen y la enfermedad de Alexander En septiembre de
