Blog ELA España
Imagen de Jill Wellington en Pixabay
Chiesi Group y Key2Brain AB anuncian un acuerdo de licencia global
El 11 de junio de 2025, Chiesi Group (Italia) y Key2Brain AB (Suecia) anunciaron un acuerdo de licencia global para desarrollar terapias de sustitución enzimática (ERT) capaces de cruzar la barrera hematoencefálica (BHE), dirigidas a enfermedades lisosomales (LSD) que afectan el sistema nervioso central, como la enfermedad de Krabbe y la alfa-manosidosis.
La Antorcha Solidaria Valladolid
Un año más, la Antorcha Solidaria recorrió las calles de La Cistérniga (Valladolid) uniendo a familias, vecinos y amigos en apoyo a las personas afectadas por leucodistrofias. Durante toda la semana se llevaron a cabo actividades con el propósito de sensibilizar, educar y sembrar valores…
4ª Edición del Reto Costa Vasca a Nado.
El pasado sábado 17 de mayo se celebró la 4º edición del Reto Costa Vasca a nado, una iniciativa organizada por el grupo Ur Irekiak Galea. En esta ocasión, cada brazada se convirtió en un gesto de apoyo, visibilidad y esperanza para las personas afectadas por leucodistrofias.
Boletín ELA infos Mayo-junio
Boletín ELA Infos Mayo – junio 2025 Actualidad, entrevistas, investigación, eventos y mucho más… QUÉ ENCONTRARAS Leucodistrofia autosómica dominante de inicio en la edad adulta
Leucodistrofia: «Tenemos el tratamiento, pero sin cribado no podemos salvarles la vida a los niños»
Tenemos el tratamiento, pero sin cribado no podemos salvarles la vida a los niños. El Ministerio de Sanidad ha aprobado una terapia génica que cura la leucodistrofia metacromática, pero solo es eficaz cuando se administra presintomáticamente.
Carmen Sever (ELA España) Tenemos cura, pero no a quién aplicársela
Leucodistrofia es un nombre genérico que hace referencia a una atrofia de la sustancia blanca del cerebro, la mielina. “Leuco” significa sustancia blanca. Pero no hablamos de una sola enfermedad. Gracias a los grandes avances que se han producido a nivel científico, hoy sabemos que hay muchos tipos distintos…
