Blog ELA España
Imagen de Jill Wellington en Pixabay

Día Internacional Leucodistrofias “No se invierte en estas enfermedades, no son rentables”
Daniel González, padre de Miguel, con leucodistrofia: “No se invierte en estas enfermedades, no son rentables” Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades raras de

Los Miserables!!! El musical Pase benefico a favor de las leucodistrofias
Pase benefico a favor de las leucodistrofias El último sábado del mes de septiembre se celebra cada año el día mundial de las Leucodistrofias. Domingo

Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos
Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos: precios millonarios e incertidumbre sobre su eficacia.
Para frustración de médicos y otras familias, sin embargo, este tratamiento ya no se vende en el mercado europeo desde 2021 por decisión comercial

3 nuevos países acuerdan financiar Libmeldy, tratamiento para Leucodistrofia metacromática
3 nuevos países europeos (Irlanda, Bélgica y Países Bajos) acuerdan financiar Libmeldy, un tratamiento vital para los niños con leucodistrofia metacromática. Una enfermedad genética rara

Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad
Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad Nunca pensé que tendría que enfrentarme a una situación de mendicidad perteneciendo a un estado de bienestar

Calendario solidario Guardia Civil 2024
Calendario solidario Guardia Civil 2024 Fernando Grande-Marlaska, el ministro de Interior, ha presentado hoy lunes 11 de diciembre del 2023 el calendario solidario 2024 de