Blog ELA España
Imagen de Jill Wellington en Pixabay
![Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos Darius tiene 15 años y es un deslumbrante ejemplo de los avances de la investigación médica. Nacido con una rara y letal enfermedad genética, la adrenoleucodistrofia cerebral inicial](https://www.elaespana.com/wp-content/uploads/2024/07/Por-que-las-terapias-genicas-llegan-a-tan-pocos-enfermos.webp)
Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos
Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos: precios millonarios e incertidumbre sobre su eficacia.
Para frustración de médicos y otras familias, sin embargo, este tratamiento ya no se vende en el mercado europeo desde 2021 por decisión comercial
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3 nuevos países acuerdan financiar Libmeldy, tratamiento para Leucodistrofia metacromática
3 nuevos países europeos (Irlanda, Bélgica y Países Bajos) acuerdan financiar Libmeldy, un tratamiento vital para los niños con leucodistrofia metacromática. Una enfermedad genética rara
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Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad
Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad Nunca pensé que tendría que enfrentarme a una situación de mendicidad perteneciendo a un estado de bienestar
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Calendario solidario Guardia Civil 2024
Calendario solidario Guardia Civil 2024 Fernando Grande-Marlaska, el ministro de Interior, ha presentado hoy lunes 11 de diciembre del 2023 el calendario solidario 2024 de
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ELA España firma con IndeeLift
IndeeLift y ELA España han establecido un acuerdo de colaboración especial para que los socios puedan beneficiarse de un descuento del 15% en los dispositivos IndeeLift.
![Encuentro nacional de familias 2023 de la asociación ELA España](https://www.elaespana.com/wp-content/uploads/2023/07/Encuentro-nacional-de-familias-2023.jpg)
Encuentro nacional de familias 2023
Encuentro nacional de familias 2023 ELA España Durante el fin de semana, las familias de ELA España nos hemos reunido en el complejo la Cigüeña