Día Internacional Leucodistrofias “No se invierte en estas enfermedades, no son rentables”
Daniel González, padre de Miguel, con leucodistrofia: “No se invierte en estas enfermedades, no son rentables” Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades raras de origen genético que se caracterizan por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, la capa grasa que […]
Los Miserables!!! El musical Pase benefico a favor de las leucodistrofias
Pase benefico a favor de las leucodistrofias El último sábado del mes de septiembre se celebra cada año el día mundial de las Leucodistrofias. Domingo 22 de Septiembre 2024, en el Cultural de Burgos Este año en Burgos, como anticipo a la celebración de ese día, el Domingo 22 de Septiembre tendrá lugar en El […]
Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos
Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos: precios millonarios e incertidumbre sobre su eficacia.
Para frustración de médicos y otras familias, sin embargo, este tratamiento ya no se vende en el mercado europeo desde 2021 por decisión comercial
3 nuevos países acuerdan financiar Libmeldy, tratamiento para Leucodistrofia metacromática
3 nuevos países europeos (Irlanda, Bélgica y Países Bajos) acuerdan financiar Libmeldy, un tratamiento vital para los niños con leucodistrofia metacromática. Una enfermedad genética rara y devastadora La leucodistrofia metacromática (LDM) es un trastorno genético poco frecuente que se da en 1 de cada 40/50 mil nacimientos. Puede desencadenarse en la infancia, la adolescencia o […]
Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad
Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad Nunca pensé que tendría que enfrentarme a una situación de mendicidad perteneciendo a un estado de bienestar y sobre todo sabiendo que me encuentro en una situación cómoda como tener un trabajo fijo, cierta estabilidad y vivir en mi país con mucha red familiar y amigos que […]
Calendario solidario Guardia Civil 2024
Calendario solidario Guardia Civil 2024 Fernando Grande-Marlaska, el ministro de Interior, ha presentado hoy lunes 11 de diciembre del 2023 el calendario solidario 2024 de la Guardia Civil, que en esta edición recauda fondos destinados a Asociación Europea contra las Leucodistrofias – ELA España, en un acto celebrado en la Residencia Colegio Infanta María Teresa […]
ELA España firma con IndeeLift
IndeeLift y ELA España han establecido un acuerdo de colaboración especial para que los socios puedan beneficiarse de un descuento del 15% en los dispositivos IndeeLift.
Encuentro nacional de familias 2023
Encuentro nacional de familias 2023 ELA España Durante el fin de semana, las familias de ELA España nos hemos reunido en el complejo la Cigüeña para disfrutar del encuentro nacional de familias. Este recinto situado en Arganda del Rey-Madrid ha dado cabida para familias de todos los puntos del país que vinieron a compartir apoyo, […]
REKLAIM, Actualización del ensayo de la enfermedad de Krabbe
REKLAIM, Actualización del ensayo de la enfermedad de Krabbee
Forge Biologics informa datos clínicos positivos de FBX-101 para pacientes con enfermedad de Krabbe
CANaspire, un ensayo clínico prometedor
Actualización desarrollo terapias génicas en Leucodistrofia
BridgeBio Pharma presenta datos positivos actualizados de su programa de terapia génica para la enfermedad de Canavan en la 51. ª Reunión anual de la Sociedad de Neurología Infantil.
