ELA España firma con IndeeLift
IndeeLift y ELA España han establecido un acuerdo de colaboración especial para que los socios puedan beneficiarse de un descuento del 15% en los dispositivos IndeeLift.
Encuentro nacional de familias 2023
Encuentro nacional de familias 2023 ELA España Durante el fin de semana, las familias de ELA España nos hemos reunido en el complejo la Cigüeña para disfrutar del encuentro nacional de familias. Este recinto situado en Arganda del Rey-Madrid ha dado cabida para familias de todos los puntos del país que vinieron a compartir apoyo, […]
REKLAIM, Actualización del ensayo de la enfermedad de Krabbe
REKLAIM, Actualización del ensayo de la enfermedad de Krabbee
Forge Biologics informa datos clínicos positivos de FBX-101 para pacientes con enfermedad de Krabbe
CANaspire, un ensayo clínico prometedor
Actualización desarrollo terapias génicas en Leucodistrofia
BridgeBio Pharma presenta datos positivos actualizados de su programa de terapia génica para la enfermedad de Canavan en la 51. ª Reunión anual de la Sociedad de Neurología Infantil.
RESKUE, un ensayo de terapia génica de fase 1/2 para pacientes con enfermedad de Krabbe
RESKUE es el primer ensayo clínico en humanos que se administra a pacientes con enfermedad de Krabbe
Los resultados son emocionantes y esperanzadores para los pacientes que padecen la enfermedad de Krabbe y que normalmente, en ausencia de tratamiento, no viven más de dos años de edad” ha comentado la Dra. Escolar, directora médica de Forge
Asamblea General Ordinaria 2022
Asamblea General Ordinaria 2022 ELA España convoca su asamblea General Ordinaria del 2022 como viene haciendo cada año. La asamblea tendrá lugar el próximo día 18 de Junio 2022, a las 10:30h de la mañana, hora de Madrid, será en modalidad online, mediante videoconferencia a través de la aplicación Zoom. El orden del día Orden […]
ELA España firma convenio con terapeuta profesional de Watsu®.
Cristina Arcos, terapeuta de Watsu® nos ofrece la posibilidad de conocer los beneficios de esta terapia acuática a través de sesiones individuales para nuestros asociados residentes en la provincia de Burgos.
Las tres muertes evitables de los hermanos Ricart Roca
Las tres muertes evitables de los hermanos Ricart Roca: «Si Dios existiera, no habría dejado que pasara esto». Arnau murió a los ocho años en septiembre de 2015. Su hermano Marcel lo hizo a los siete en octubre de 2019. Unos meses antes, en febrero, fallecía su hermano Aniol. Entre 2015 y 2019, Marta y […]
Revista ELA Infos, nuevo número.
ELA INFOS 26. Ya Está disponible el nuevo número de la revista de ELA España. Desde 2006 se edita la revista ELA Infos, una revista informativa centrada en las enfermedades a las que representamos y la labor desarrollada por ELA España, a través de la cual se busca acercar al lector los últimos avances en […]
El Ocaso de Don Julio contra las leucodistrofias
Don Julio contra las leucodistrofias Con motivo del Día Mundial contra las Leucodistrofias, que se celebra el 25 de septiembre, el escritor Gabriel Estañ Cerezo donará todos los beneficios de las ventas de su novela «el Ocaso de Don Julio» a través de Amazon a la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA España. Las leucodistrofias Las […]
