CANaspire, un ensayo clínico prometedor
Actualización desarrollo terapias génicas en Leucodistrofia
BridgeBio Pharma presenta datos positivos actualizados de su programa de terapia génica para la enfermedad de Canavan en la 51. ª Reunión anual de la Sociedad de Neurología Infantil.
RESKUE, un ensayo de terapia génica de fase 1/2 para pacientes con enfermedad de Krabbe
RESKUE es el primer ensayo clínico en humanos que se administra a pacientes con enfermedad de Krabbe
Los resultados son emocionantes y esperanzadores para los pacientes que padecen la enfermedad de Krabbe y que normalmente, en ausencia de tratamiento, no viven más de dos años de edad” ha comentado la Dra. Escolar, directora médica de Forge
Asamblea General Ordinaria 2022
Asamblea General Ordinaria 2022 ELA España convoca su asamblea General Ordinaria del 2022 como viene haciendo cada año. La asamblea tendrá lugar el próximo día 18 de Junio 2022, a las 10:30h de la mañana, hora de Madrid, será en modalidad online, mediante videoconferencia a través de la aplicación Zoom. El orden del día Orden […]
ELA España firma convenio con terapeuta profesional de Watsu®.
Cristina Arcos, terapeuta de Watsu® nos ofrece la posibilidad de conocer los beneficios de esta terapia acuática a través de sesiones individuales para nuestros asociados residentes en la provincia de Burgos.
Las tres muertes evitables de los hermanos Ricart Roca
Las tres muertes evitables de los hermanos Ricart Roca: «Si Dios existiera, no habría dejado que pasara esto». Arnau murió a los ocho años en septiembre de 2015. Su hermano Marcel lo hizo a los siete en octubre de 2019. Unos meses antes, en febrero, fallecía su hermano Aniol. Entre 2015 y 2019, Marta y […]
Revista ELA Infos, nuevo número.
ELA INFOS 26. Ya Está disponible el nuevo número de la revista de ELA España. Desde 2006 se edita la revista ELA Infos, una revista informativa centrada en las enfermedades a las que representamos y la labor desarrollada por ELA España, a través de la cual se busca acercar al lector los últimos avances en […]
El Ocaso de Don Julio contra las leucodistrofias
Don Julio contra las leucodistrofias Con motivo del Día Mundial contra las Leucodistrofias, que se celebra el 25 de septiembre, el escritor Gabriel Estañ Cerezo donará todos los beneficios de las ventas de su novela «el Ocaso de Don Julio» a través de Amazon a la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA España. Las leucodistrofias Las […]
Equipo Julios: Dos peregrinos excepcionales!!!
Julio Pancorbo padre e hijo, forman un tándem excepcional. Equipo Julios: Dos peregrinos excepcionales! A pesar de que Julio hijo, padece una Leucodistrofia (Pelizaeus Merzbacher), padre e hijo están acostumbrados a hacer muchos kilómetros juntos, pues tienen entre sus aficiones correr. Había ganas de hacer el Camino de Santiago desde hacía tiempo. A raíz de […]
Adrenoleucodistrofia ligada al X. (X-ALD)
Cribado neonatal de la adrenoleucodistrofia ligada al x. (x-ald) Los programas de cribado neonatal, son actuaciones de salud pública que tienen como objetivo la identificación pre sintomática y el tratamiento precoz de trastornos congénitos tratables para reducir la morbi-mortalidad y las posibles discapacidades asociadas a esas enfermedades. La adrenoleucodistrofia ligada al X (X-ALD) es un […]
ELA España firma convenio con FIDELITIS
ELA España firma un convenio con FIDELITIS, consultoría jurídica especializada en el mundo de la discapacidad. FIDELITIS es una consultora Jurídica líder en la tramitación y obtención de pensiones por incapacidad, especializada en el mundo de la discapacidad y las enfermedades graves, formada por una red de profesionales con amplísima experiencia y sensibilidad hacia la […]
