3 nuevos países acuerdan financiar Libmeldy, tratamiento para Leucodistrofia metacromática
3 nuevos países europeos (Irlanda, Bélgica y Países Bajos) acuerdan financiar Libmeldy, un tratamiento vital para los niños con leucodistrofia metacromática. Una enfermedad genética rara y devastadora La leucodistrofia metacromática (LDM) es un trastorno genético poco frecuente que se da en 1 de cada 40/50 mil nacimientos. Puede desencadenarse en la infancia, la adolescencia o […]
Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad
Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad Nunca pensé que tendría que enfrentarme a una situación de mendicidad perteneciendo a un estado de bienestar y sobre todo sabiendo que me encuentro en una situación cómoda como tener un trabajo fijo, cierta estabilidad y vivir en mi país con mucha red familiar y amigos que […]
Calendario solidario Guardia Civil 2024
Calendario solidario Guardia Civil 2024 Fernando Grande-Marlaska, el ministro de Interior, ha presentado hoy lunes 11 de diciembre del 2023 el calendario solidario 2024 de la Guardia Civil, que en esta edición recauda fondos destinados a Asociación Europea contra las Leucodistrofias – ELA España, en un acto celebrado en la Residencia Colegio Infanta María Teresa […]
ELA España firma con IndeeLift
IndeeLift y ELA España han establecido un acuerdo de colaboración especial para que los socios puedan beneficiarse de un descuento del 15% en los dispositivos IndeeLift.
Encuentro nacional de familias 2023
Encuentro nacional de familias 2023 ELA España Durante el fin de semana, las familias de ELA España nos hemos reunido en el complejo la Cigüeña para disfrutar del encuentro nacional de familias. Este recinto situado en Arganda del Rey-Madrid ha dado cabida para familias de todos los puntos del país que vinieron a compartir apoyo, […]
REKLAIM, Actualización del ensayo de la enfermedad de Krabbe
REKLAIM, Actualización del ensayo de la enfermedad de Krabbee
Forge Biologics informa datos clínicos positivos de FBX-101 para pacientes con enfermedad de Krabbe
CANaspire, un ensayo clínico prometedor
Actualización desarrollo terapias génicas en Leucodistrofia
BridgeBio Pharma presenta datos positivos actualizados de su programa de terapia génica para la enfermedad de Canavan en la 51. ª Reunión anual de la Sociedad de Neurología Infantil.
RESKUE, un ensayo de terapia génica de fase 1/2 para pacientes con enfermedad de Krabbe
RESKUE es el primer ensayo clínico en humanos que se administra a pacientes con enfermedad de Krabbe
Los resultados son emocionantes y esperanzadores para los pacientes que padecen la enfermedad de Krabbe y que normalmente, en ausencia de tratamiento, no viven más de dos años de edad” ha comentado la Dra. Escolar, directora médica de Forge
Asamblea General Ordinaria 2022
Asamblea General Ordinaria 2022 ELA España convoca su asamblea General Ordinaria del 2022 como viene haciendo cada año. La asamblea tendrá lugar el próximo día 18 de Junio 2022, a las 10:30h de la mañana, hora de Madrid, será en modalidad online, mediante videoconferencia a través de la aplicación Zoom. El orden del día Orden […]
ELA España firma convenio con terapeuta profesional de Watsu®.
Cristina Arcos, terapeuta de Watsu® nos ofrece la posibilidad de conocer los beneficios de esta terapia acuática a través de sesiones individuales para nuestros asociados residentes en la provincia de Burgos.
