Las tres muertes evitables de los hermanos Ricart Roca
Las tres muertes evitables de los hermanos Ricart Roca: «Si Dios existiera, no habría dejado que pasara esto». Arnau murió a los ocho años en septiembre de 2015. Su hermano Marcel lo hizo a los siete en octubre de 2019. Unos meses antes, en febrero, fallecía su hermano Aniol. Entre 2015 y 2019, Marta y […]
Revista ELA Infos, nuevo número.
ELA INFOS 26. Ya Está disponible el nuevo número de la revista de ELA España. Desde 2006 se edita la revista ELA Infos, una revista informativa centrada en las enfermedades a las que representamos y la labor desarrollada por ELA España, a través de la cual se busca acercar al lector los últimos avances en […]
El Ocaso de Don Julio contra las leucodistrofias
Don Julio contra las leucodistrofias Con motivo del Día Mundial contra las Leucodistrofias, que se celebra el 25 de septiembre, el escritor Gabriel Estañ Cerezo donará todos los beneficios de las ventas de su novela «el Ocaso de Don Julio» a través de Amazon a la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA España. Las leucodistrofias Las […]
Equipo Julios: Dos peregrinos excepcionales!!!
Julio Pancorbo padre e hijo, forman un tándem excepcional. Equipo Julios: Dos peregrinos excepcionales! A pesar de que Julio hijo, padece una Leucodistrofia (Pelizaeus Merzbacher), padre e hijo están acostumbrados a hacer muchos kilómetros juntos, pues tienen entre sus aficiones correr. Había ganas de hacer el Camino de Santiago desde hacía tiempo. A raíz de […]
Adrenoleucodistrofia ligada al X. (X-ALD)
Cribado neonatal de la adrenoleucodistrofia ligada al x. (x-ald) Los programas de cribado neonatal, son actuaciones de salud pública que tienen como objetivo la identificación pre sintomática y el tratamiento precoz de trastornos congénitos tratables para reducir la morbi-mortalidad y las posibles discapacidades asociadas a esas enfermedades. La adrenoleucodistrofia ligada al X (X-ALD) es un […]
ELA España firma convenio con FIDELITIS
ELA España firma un convenio con FIDELITIS, consultoría jurídica especializada en el mundo de la discapacidad. FIDELITIS es una consultora Jurídica líder en la tramitación y obtención de pensiones por incapacidad, especializada en el mundo de la discapacidad y las enfermedades graves, formada por una red de profesionales con amplísima experiencia y sensibilidad hacia la […]
Campaña “Ponte tus Zapatillas” 20 Aniversario
El 13/03/2021 Celebra nuestro 20 Aniversario Participa en “Ponte tus Zapatillas” Esta es una caminata relacionada con un principio simple: hacer tantos pasos como sea posible por ELA España y sus familias (la OMS Recomienda 10.000 pasos al día). Para ello ELA ha creado la aplicación gratuita «Mets tes Baskets» que permite contar tus pasos. Al final […]
XX Semana de la ciencia
XX Semana de la ciencia Del 2 al 15 de noviembre, la Consejería de Ciencia, Universidades e Innovación de la Comunidad de Madrid organizó a través de la Fundación para el Conocimiento madri+d la XX Semana de la Ciencia y la Innovación. Desde ELA España nos sumamos a esta campaña a través del grupo de […]
ELA España firma con Psiko
ELA España firma con Psiko, plataforma de psicología online, un convenio. Especialmente en los últimos meses se ha producido un auge de las plataformas de asistencia online. ELA España con la firma del convenio con Psiko, pretende ofrecer a todos los asociados una alternativa para el cuidado de su salud psicológica. A pesar de que la […]
Ojalá fueran cuentos
Ojalá fueran cuentos. Ojalá fueran cuentos, surge de la necesidad de nuestras familias de dar a conocer la dura realidad a la que se enfrentan todos los días, y al vivir con una enfermedad neurodegenerativa de baja prevalencia. Es un libro creado gracias a la voluntad de la escritora Pura Simona de la Casa y […]
