ELA infos archivo - Ela España

Revistra ELAinfos 29

Invierno 2024
• La gota que salva vidas
• 1.er Curso de formación en Leucodistrofias: del diagnóstico precoz a la intervención terapéutica
• Y de repente, todo cambia… ¿Y ahora qué?
• La 5.a Reunión Anual de la MLD NBS Alliance

Revistra ELAinfos 28

Invierno 2023
• Un importante logro científico da esperanza a las familias afectadas por la leucodistrofia 4H
• Tres leucodistrofias tratables y su necesidad de inclusión en los programas de cribado neonatal para poder hacerlo
• ¡Nuestro reencuentro anual!
• Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad

Revistra ELAinfos 27

Invierno 2022
• RESKUE, un ensayo de terapia génica de fase 1/2 para pacientes con enfermedad de Krabbe
• Una nueva estrategia de medicina genómica mejora el diagnóstico de las leucodistrofias
• La unidad de cuidados paliativos pediátricos del HNJ, ¡mucho más que cuidados!
• ¡La música que nos mueve!

Revista ELAinfos 26

Invierno 2021
• Nuevo ensayo para varones AMN y mujeres portadoras ALD sintomáticas
• Equipo Julios: ¡Dos peregrinos excepcionales!
• “TeLoPresto” el Banco productos de apoyo de ELA España
• ¡Ya tenemos ganadores del sorteo de una experiencia con tus actores favoritos!

Revista ELAinfos 25

Invierno 2020
• Programa conjunto europeo para las enfermedades raras
• Banco de productos de apoyo
• Gohu, un nuevo medio de comunicación en el que ha entrado ELA España
• Ayudas a necesidades especiales 2020
• Ponte tus zapatillas en el cole. XIII Jornada en el Colegio Joyfe

Revista ELAinfos 24

Verano 2020
• Leucodistrofias frente al COVID-19
• Día Internacional de las Enfermedades Raras en París
• Ayudas a Necesidades Especiales 2020
• El arte se alía con las leucodistrofias con la iniciativa solidaria “ELAmorARTE”

Revista ELAinfos 23

Invierno 2019
• III Simposio sobre leucodistrofias de ELA
• Un trío con la leucodistrofia
• RED Solidaria Ribera
• Día Mundial contra la Leucodistrofia en la Feria de Asociaciones de Coslada

Revista ELAinfos 22

Verano 2019
• Dientes de leche para la investigación
• Ayudas para el fomento de la autonomía personal y promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad
• Descubierta la causa de una forma rara de leucoencefalopatía pediátrica
• Cena benéfica en Valladolid