- Cumplir las normas determinadas en las condiciones generales de utilización del
- Observar una conducta basada en el mutuo respeto, tolerancia y colaboración encaminada a facilitar una mejor convivencia.
- Abonar el precio establecido, en su caso, en el documento de admisión al Servicio.
- Facilitar toda la información necesaria para valorar sus circunstancias y responsabilizarse de la veracidad de dicha información, así como informar de los cambios que se produzcan respecto a su situación, sin perjuicio de las obligaciones del Servicio en esta materia.
En ocasiones, con el único ánimo de ayudar a las familias que padecen una Leucodistrofia, se facilita información basada en experiencias personales que pueden confundir a las nuevas familias.
Por ello, ante un nuevo diagnóstico de leucodistrofia, debe siempre facilitarse el contacto con el personal laboral y/o colaborador de nuestra entidad, ya que éste debe, como requisito imprescindible:
- Tener conocimiento y estar debidamente documentado sobre las Leucodistrofias.
- Estar informado sobre los recursos socio-sanitarios.
- Poseer habilidades para escuchar y comunicar.
- Tener capacidad para transmitir seguridad y confianza.
Los miembros de nuestra entidad deberán:
- Informar sobre las Leucodistrofias, sus síntomas y alteraciones más frecuentes.
- Si el paciente solicita consejo para decidir entre diferentes opciones de tratamiento, se deberá derivar al paciente hacia el médico de referencia, reforzando el criterio de que sólo el enfermo o su familia son los únicos facultados para tomar una decisión de este tipo.
- El médico especialista es el único autorizado para solicitar las pruebas que cada paciente necesita.
- Según la necesidad del caso, y siempre a solicitud del interesado, se podrá facilitar nombres de médicos especialistas.
- Informar sobre las actuaciones y recursos materiales y humanos con que cuenta la Asociación.
- Informar acerca de la situación de nuestro colectivo ante la Administración, las lagunas existentes, nuestras demandas, nuestros objetivos, metodología de trabajo y resultados obtenidos.
- Informar sobre las reuniones que los socios efectúan para intercambiar experiencias y ayudar a superar temores e inquietudes más frecuentes.
- Informar sobre la posibilidad de participar en los grupos de trabajo para conocernos y realizar las diferentes actividades de la Asociación.
- Informar sobre la posibilidad de unirse a estos grupos.
Los miembros de nuestra entidad NO deben:
- Realizar diagnósticos ni prescribir tratamientos.
- Sugerir terapias concretas, en todo caso, se aconsejará seguir estrictamente el protocolo de tratamiento acreditado.
- Recomendar medicamentos. La situación clínica de cada paciente es única e intransferible.
