Ya eres SOCIO de ELA España.
¡Muchas Gracias por colaborar en la lucha contra las Leucodistrofias!

Estos son los derechos y deberes de los socios:

(También puedes ver información adicional de protección de datos en nuestro píe de página)

DERECHOS

Toda persona como usuario de los Servicios a que hace referencia la Ley gozará de los derechos contenidos en el Decálogo que se recoge a continuación, sin perjuicio de cualquier otro que pueda corresponderle:

  1. A acceder a los Servicios sin discriminación por razón de sexo, raza, religión, ideología o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.
  2. A acceder, permanecer y cesar en la utilización del Servicio por voluntad propia.
  3. A un programa de intervención individual definido y realizado con la participación y el conocimiento del usuario.
  4. A la máxima intimidad personal y a la protección de la propia imagen. Al secreto profesional de su historia sanitaria y social y a la protección de sus datos personales.
  5. A participar en las actividades que se desarrollen en el Centro o Servicio.
  6. A asociarse al objeto de favorecer su participación en la programación y desarrollo de las actividades y para la defensa de sus derechos.
  7. A presentar reclamaciones y sugerencias.
  8. A la información contenida en su expediente personal, a conocer el precio de los servicios que recibe y en general toda aquella información que requiera como usuario.
  9. A mantener relaciones interpersonales, incluido el derecho a recibir visitas.
  10. A recibir los servicios que se presten, de acuerdo con su programa de intervención social, así como a una adecuada coordinación con otros sistemas afines, como el sociosanitario, educativo, de empleo, y aquellos otros que puedan confluir con los servicios sociales en áreas concretas de la intervención personalizada.

DEBERES

Son obligaciones del usuario:

  1. Cumplir las normas determinadas en las condiciones generales de utilización del
  2. Observar una conducta basada en el mutuo respeto, tolerancia y colaboración encaminada a facilitar una mejor convivencia.
  3. Abonar el precio establecido, en su caso, en el documento de admisión al Servicio.
  4. Facilitar toda la información necesaria para valorar sus circunstancias y responsabilizarse de la veracidad de dicha información, así como informar de los cambios que se produzcan respecto a su situación, sin perjuicio de las obligaciones del Servicio en esta materia.

En ocasiones, con el único ánimo de ayudar a las familias que padecen una Leucodistrofia, se facilita información basada en experiencias personales que pueden confundir a las nuevas familias.

Por ello, ante un nuevo diagnóstico de leucodistrofia, debe siempre facilitarse el contacto con el personal laboral y/o colaborador de nuestra entidad, ya que éste debe, como requisito imprescindible:

  • Tener conocimiento y estar debidamente documentado sobre las Leucodistrofias.
  • Estar informado sobre los recursos socio-sanitarios.
  • Poseer habilidades para escuchar y comunicar.
  • Tener capacidad para transmitir seguridad y confianza.

Los miembros de nuestra entidad deberán:

  • Informar sobre las Leucodistrofias, sus síntomas y alteraciones más frecuentes.
  • Si el paciente solicita consejo para decidir entre diferentes opciones de tratamiento, se deberá derivar al paciente hacia el médico de referencia, reforzando el criterio de que sólo el enfermo o su familia son los únicos facultados para tomar una decisión de este tipo.
  • El médico especialista es el único autorizado para solicitar las pruebas que cada paciente necesita.
  • Según la necesidad del caso, y siempre a solicitud del interesado, se podrá facilitar nombres de médicos especialistas.
  • Informar sobre las actuaciones y recursos materiales y humanos con que cuenta la Asociación.
  • Informar acerca de la situación de nuestro colectivo ante la Administración, las lagunas existentes, nuestras demandas, nuestros objetivos, metodología de trabajo y resultados obtenidos.
  • Informar sobre las reuniones que los socios efectúan para intercambiar experiencias y ayudar a superar temores e inquietudes más frecuentes.
  • Informar sobre la posibilidad de participar en los grupos de trabajo para conocernos y realizar las diferentes actividades de la Asociación.
  • Informar sobre la posibilidad de unirse a estos grupos.

Los miembros de nuestra entidad NO deben:

    • Realizar diagnósticos ni prescribir tratamientos.
    • Sugerir terapias concretas, en todo caso, se aconsejará seguir estrictamente el protocolo de tratamiento acreditado.
    • Recomendar medicamentos. La situación clínica de cada paciente es única e intransferible.

Tu consulta ha sido enviada con éxito.

Formulario de deducciones fiscales

Donaciones

  • El 75% de los primeros 150€ donados.
  • El resto de la donación darán derecho a deducir el 30%, (35% cuando el contribuyente ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma entidad en los dos ejercicios anteriores).
  • Límite deducción 10% base liquidable.
  • Deducción del 35% que se incrementará al 40% si la empresa o entidad ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma en los dos ejercicios anteriores.
  • Límite de deducción del 10% base liquidable.

 

Nota: Las sociedades podrán obtener beneficios fiscales tanto de la donación monetaria así como del valor en especie de su donación, entendiendo por especie una aportación diferente al dinero, basada en bienes.