“La sonrisa de Juan iluminará la carrera nocturna del Guadalquivir”
Esto es lo que dicen en Sevilla los diversos medios de comunicación en sus respectivas noticias.
Y otros titulares:
“La sonrisa de Juan iluminará la Carrera Nocturna del Guadalquivir en la lucha contra la adrenoleucodistrofia”
La marea amarilla que acompaña a Juan en su enfermedad: «Queremos que otros niños no pasen por lo mismo»
“La lucha por la detección precoz de la adrenoleucodistrofia llega a la Carrera Nocturna del Guadalquivir”
“El grito de una madre sevillana por su hijo en la carrera nocturna del Guadalquivir: «Se puede prevenir con una prueba»
“En la marcha sevillana, un grupo de personas ha caminado para dar visibilidad a una enfermedad rara degenerativa. Se llama Adrenoleucodistrofia y se puede diagnosticar con la prueba del talón”
La Carrera Nocturna de Guadalquivir viene celebrándose en Sevilla desde hace 37 años. Es una de las carreras más populares de Europa y donde mayor número de corredores participan, 25.000.
Tuvo lugar el 26 de septiembre y este año ha brillado en ella una ola de solidaridad y reivindicación. Más de 650 personas han participado con camisetas amarillas con el lema “Juan ya no habla, pero su historia grita”. Se manifestaba la importancia de la investigación para salvar vidas, pero sobre todo la detección temprana de la ALD para que tenga cura. Una iniciativa que no estaba prevista con una participación tan masiva, más bien fue algo familiar que se transformó en una gran ola de acompañamiento.
Cuando nos diagnosticaron la enfermedad de Juan, adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, en la forma cerebral infantil, decidimos vivir todo el proceso y el sufrimiento con recogimiento, el dolor no nos dejaba expresarnos ni queríamos hacerlo, sólo silencio. Al año y medio, gracias a su hermana, jugadora del CD Las Flores, un equipo de voleibol de Sevilla, nos dio un punto de vista distinto. Tanto ellas como sus compañeras quisieron dar visibilidad a la historia de Juan en un campeonato de España. Fue muy emotivo y tuvo una respuesta de sensibilización muy importante por parte de la gente. Aquello cambió muchas cosas, entendimos que debíamos compartir y dar visibilidad a la enfermedad de Juan y reivindicar, pedir por él y para otros niños, reclamar su detección temprana y más inversión en investigación. Era injusto para otros niños que nuestra familia guardase silencio sobre la crueldad de esta enfermedad y no sensibilizara a la sociedad y despertara las almas de quienes tienen entre sus manos evitarlo.
Y salimos a la calle con camisetas amarillas, con el lema “Juan ya no habla, pero su historia grita”, y gritamos, gritamos por Juan, también por otros niños que se fueron y que con sus historias siguen gritando. Y Sevilla nos acompañó, familiares, amigos, compañeros de trabajo, compañeros de Juan y desconocidos, todos alzaron las voces para repetir lo que decía la pancarta que preside su colegio, “Juan, lo harás posible. Caminamos contigo por la detección temprana de la ALD y más investigación”
Nuestro dolor con el paso de los días se intensifica, la pérdida es cada vez mayor en él y para nosotros. Es difícil decir que consuela saber que el sufrimiento de nuestro hijo encontraría un sentido, el de salvar a otros niños, pero ese será su legado y su paso por esta vida no será en vano, esto es lo que nos ayuda a entender algo y casi que a aliviarnos un poco. Juan es un regalo, es un ejemplo de fuerza y de amor, es un ser maravilloso que llegó a nuestras vidas para enseñarnos la pureza de la verdad, de lo que realmente tiene importancia y significado y para demostrarnos cuánto podemos hacer por los demás y los unos por los otros.
Es muy doloroso lo que nos queda por vivir, pero compartir nuestra historia supone pequeñas inyecciones de soplos de vida que pudieran darle algo de sentido a tanto sufrimiento. A veces tenemos más ganas o energía y comunicamos, expresamos, difundimos, otras no, otras sólo queremos coger la mano de Juan y apretarlo para que no se nos escape, sin embargo, puede ser que nos invada su fuerza, pero las circunstancias se confabulan para que sigamos, todo se alinea como un cosmo perfecto para que continuemos.
La ciudad de Sevilla se ha volcado con Juan y con la recogida de firmas para la iniciativa legislativa popular que está liderando Más Visibles, ojalá que lo consigamos, porque en esto no cesamos.
Nuestra sorpresa, el día 27, Día Mundial de las Leucodistrofias, Torre Sevilla (Torre Pelli) se iluminó de amarillo por Juan y por todos los niños con ALD-X.
Por último, quisiera compartir lo que de una forma bella y con impacto, como palabras dictadas desde el cielo o desde otro mundo, ha publicado sobre la enfermedad de Juan, una persona que era desconocida para nosotros y que se identifica como Francisco Gallardo Rodríguez:
“Dios mueve al jugador, y éste, la pieza. ¿Qué Dios detrás de Dios la trama empieza?, escribió el viejo Borges. Juan, Juanito, estremece tu historia. Que la vida no es justa lo sabemos desde hace mucho tiempo. Pero que se ensañe con un ángel como tú, rebela contra todos los demonios. Tu pecado: ser un niño más. Te gustaba correr. Ir al colegio, leer, escribir, aprender las cosas del mundo. Jugar al fútbol y montar en bici. Pero alguien o algo, en tu cerebro, dijo no. Decretó que debías padecer adrenoleucodistrofia, una miserable, implacable enfermedad que te ha ido robando el movimiento de los pies, de las manos, los colores de la vida, las palabras que nombran la felicidad o la tristeza, los sonidos familiares del mundo. Una “enfermedad rara” con la que todos, sí, todos, encubrimos la injusticia. Me enseñaron, cuando estudiaba Medicina, los trucos de la estadística. Si una enfermedad afecta a pocos y a pocas, tiene menos recursos, menos ayudas. Pero en tu caso, para ti y para tus padres, la estadística es el cien por cien. Anoche, en la carrera nocturna, uno de los más hermosos espectáculos deportivos de nuestra ciudad, mucha buena gente se enfundó tu camiseta para pedir algo que es pura justicia. No esperar a que sea demasiado tarde. No arriesgarse a que salgan los síntomas cuando ya hay poco remedio. Pidieron, como uno pide, A QUIEN CORRESPONDA que se incorpore esta enfermedad al cribado de la prueba del talón. Y más recursos para la investigación para que no se trunquen más vidas como la de Juan y varios niños más de Andalucía. No lo puedo explicar mejor que lo explicaban las camisetas amarillas. Me enfundo una. Adrenoleucodistrofia: Una enfermedad rara sin cura si no se detecta a tiempo. Incluyamos la ALD en la prueba del talón. Juan ya no habla, pero su historia grita. Mari Ángeles, madre, tienes toda la razón del mundo: Juan no ha venido solo para sufrir, sino para ayudar a otros niños. Juan, padre, no tengo la suerte de conoceros, pero compartimos pasión por la calle Feria. A veces la tristeza, la pena, es capaz de crear belleza para dar consuelo. Qué hermosa imagen, Juan, Juanito, tus hermanas Ángela y Valeria corriendo por ti cuando tú ya no puedes hacerlo. Anoche, la humanidad se puso la camiseta amarilla para pedir amor, comprensión y JUSTICIA. La enfermedad es el tirano más temible, escribió Albert Camus. Más aún cuando se ensaña con la sonrisa de un niño.
M.ª Ángeles Pliego
