Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad
Nunca pensé que tendría que enfrentarme a una situación de mendicidad perteneciendo a un estado de bienestar y sobre todo sabiendo que me encuentro en una situación cómoda como tener un trabajo fijo, cierta estabilidad y vivir en mi país con mucha red familiar y amigos que ayudan. Nunca pensé que tendría que enfrentarme a la mendicidad por mi hija, para que ella pueda tener la mejor calidad de vida posible.
Pasas de un estado de «bienestar» a un desconocido estado de vulnerabilidad
Cuando diagnosticaron a mi hija con una enfermedad minoritaria, degenerativa y «sin cura» fue como si me bañaran con un jarro de agua helada, lo que nunca pensé era que acabarían echándome cubos de agua helada cada vez que diera un paso al frente para buscar lo mejor para ella y nosotros, sus padres. Entendía la mendicidad como una situación de vulnerabilidad cuando no tienes todo aquello que nosotros sí tenemos, no como un muro tan alto en el que te pisan las manos cada vez que decides escalarlo. Sabía lo mal que está ubicada la infancia en esta sociedad que no hace más que correr, que solo piensa en el dinero, que solo quiere producir y no cuidar, pero no creía que con el estado tan grave de salud de mi hija, las cosas seguirían igual o peor. Pasas de un estado de «bienestar» a un desconocido estado de vulnerabilidad. Tu hija tiene una enfermedad grave y dolorosa, y el estado, la administración y no sé quién más decide que te busques la vida por tu cuenta porque ellos consideran que su papel ya no tiene importancia. Aquí empieza la mendicidad.
Aquí empieza la mendicidad.
Cuando no llega el diagnóstico mendigas atención para que éste llegue lo antes posible pero parece que los protocolos se basan en ignorar a las madres y los padres. Te paseas por salas de hospitales y centros de salud con cara de loca esperando a que alguien te haga caso. Se creerán que esperamos la enfermedad de un hijo como una gran suma de dinero de la lotería. La realidad es que los padres somos las personas que más tiempo pasamos con nuestros hijos, más los conocemos y somos los que mejor sabemos si las cosas no van bien. Durante este tiempo también mendigas a tus jefes, suplicando flexibilidad y generando una bolsa de horas ya imposibles de recuperar, porque en el estatuto de los trabajadores está escrito que te vayas a trabajar en vez de estar con tu hija mientras está ingresada en el hospital porque solo te corresponden 3 días por ingreso y las citas médicas ni las nombran.
Un regalo envenenado
Cuando llega el diagnóstico, en el caso de mi hija, un diagnóstico devastador. Una enfermedad llamada leucodistrofia metacromática, una enfermedad neurodegenerativa y con una esperanza de vida generalmente corta. Pero ahora no teníamos de qué preocuparnos. Entras en el equipo de paliativos de un gran hospital y el tema de sanidad se te queda cubierto con un maravilloso equipo médico a tu disposición las 24 horas. Si, tienes que estar en la zona de enfermos crónicos y con enfermedades progresivas para que tengas acceso a una sanidad en condiciones. Te dan un regalo envenenado decorado en un bonito papel de flores y corazones. Un regalo envenenado porque no todo es la sanidad y porque no podemos dejar morir a nuestros hijos sin una infancia digna.
Aquí empiezan los trámites administrativos para cubrir sus necesidades más urgentes. Certificar su discapacidad y dependencia, para tener servicio gratuito de terapias unificadas y tener un papel que nos diga que efectivamente nuestra hija tiene un estado de salud delicado. Esperas 2 meses como mínimo para la primera cita, esperas 3 meses como mínimo para su resolución, esperas 6 meses como mínimo para que te adjudiquen un centro para las terapias y 9 meses como mínimo para que te den una ayuda económica porque claro todo lo que va a necesitar no se compra en cualquier tienda de juguetes. Durante este tiempo vuelves a mendigar llamando para que todo se agilice porque no entiendes la espera ya que te das cuenta de que los meses en un niño son como años en un adulto. Una vez conseguido, te sacan del área de atención temprana cuando a tu hija la derivan a un colegio de educación especial, porque ya piensan que ahí tendrá todo cubierto. Lo mismo ocurre con la adquisición de la tarjeta de aparcamiento de movilidad reducida, porque aunque tu hija tiene apenas 3 años y pese poco más que un bebé, no sostiene nada de su cuerpo y necesitas espacio para meterle en la silla del coche y no hacerle daño en su cuello, piernas y brazos. Mendigar para que te la den porque te dicen que todos los niños a esa edad son dependientes y te las puedes apañar sin ella.
Todos van a ayudar con el mayor amor del mundo pero aquí el dinero está por encima de nuestros hijos.
Material ortoprotésico que es imposible pagar. Una silla de ruedas, porque tu hija tiene riesgo de fracturarse si sigue en el carro de bebé, que no bajan de 6000 euros; un trozo de plástico para los pies llamado DAFO porque tu hija está tan rígida que los pies se le quedan como si llevara contantemente punteras de ballet, no baja de los 400 euros; una tumbona que parece de playa para la bañera que cuesta 400 euros, ya que sosteniendo a tu hija en brazos y apoyándola en el suelo de la ducha lo mismo no se retuerce del dolor; un bipedestador que ronda los 4000 euros, porque es importante que nuestros hijos crezcan lo más erguidos posibles para que no tengan acortamientos de músculos y no tengan que pasar por quirófano; un coche adaptado porque las sillas de ruedas no son muy ligeras que se diga y no entran en cualquier coche e incluso toda la red de transportes públicos no está adaptada y muchas personas no respetan las preferencias de paso en ascensores y otros accesos e ir al hospital a veces se convierte en un infierno. Estos coches incluso de segunda mano no bajan de los 30000 euros. Cosas imprescindible para no causar a la larga mayores problemas de salud. Si, la seguridad social cubre parte pero depende de la comunidad autónoma donde residas y aun así hay que dar el dinero por adelantado y sin posibilidad de financiar, o esperas un endoso por parte de la seguridad social y esperar otro puñado de meses. Aquí vuelves una vez más a mendigar, sobre todo dinero y recursos a tu familia, conocidos, asociaciones y fundaciones, incluso a exponer a nuestros hijos en redes sociales para que llegue al mayor número de personas. Todos van a ayudar con el mayor amor del mundo pero aquí el dinero está por encima de nuestros hijos.
Ya no pueden hacer nada por salvar su vida.
No sé cuánto tiempo de vida le queda a mi hija, lo que si se es que nadie responde a esto y siguen dejando que se tengan que parar investigaciones porque no se pone dinero, siguen dejando que los niños no sean diagnosticados a tiempo. En el caso de la enfermedad de mi hija, siguen dejando a los niños sin tratamiento, porque lo hay. Es una enfermedad hereditaria genética que con un simple análisis se sabría nada más nacer si lo tiene pero si se pone en el cribado neonatal, también llamada prueba del talón del recién nacido, tendrían que incorporar en la sanidad un medicamento que se llama Libmeldy que la dosis cuesta 2’5 millones de euros. Un precio que permiten consolidar todas las grandes potencias y un medicamento que en España no está ni aprobado, que para ponértelo de forma privada te tienes que ir fuera del país como si estuvieses haciendo algo ilegal. La muerte no siempre se puede evitar pero cuando hay manera no entiendo como no se gastan todas las opciones disponibles. Las autoridades están permitiendo que nuestros hijos se mueran con esta enfermedad y otras más que también tienen cura. Aquí entran las asociaciones y fundaciones que se encargan de intentar salvarnos en este aspecto, de seguir mendigando a los de arriba que paren esto ya, que esto no puede seguir pasando. Mientras escribo esto puede que esté naciendo otro bebé con la enfermedad de mi hija y sus padres no sepan que ocurre algo malo hasta pasados los 2 años, cuando ya no pueden hacer nada por salvar su vida.
No merecemos ayuda
Somos una sociedad dependiente, dependemos de los demás para muchas cosas, todos necesitamos ayuda de alguien en algún momento, pero aquellos que hacen las leyes nos hacen sentir que no merecemos esa ayuda. Cuando la ayuda se pide entre lágrimas y con desesperación no es ayuda es hacerte sentir que tu lugar y en este caso, el de tu hija está en un hoyo frío y oscuro donde gritar no te va a salvar de nada.
En nuestro hoyo seguiremos gritando para pedir una vida digna y con salud para nuestros hijos. En el hoyo estamos muchas familias, somos alrededor de 3 millones de familias con algún familiar que padece una enfermedad minoritaria, y arriba tenemos un gran grupo de personas que nos tienden las manos para salir de allí, nuestras familias más extensas, amigos, profesionales y asociaciones, como ELA España. Gracias a todos ellos, hoy puedo salir a expresarme y reivindicar lo que la infancia se merece.
