Ojalá fueran cuentos.
Ojalá fueran cuentos, surge de la necesidad de nuestras familias de dar a conocer la dura realidad a la que se enfrentan todos los días, y al vivir con una enfermedad neurodegenerativa de baja prevalencia.
Es un libro creado gracias a la voluntad de la escritora Pura Simona de la Casa y cinco de nuestras familias. Que han querido compartir con la sociedad sus vivencias, cediendo sus historias para apoyar la investigación de las Leucodistrofias.
Historia de Alejandro
El pasado 26 de Septiembre lanzamos desde la Asociación Ela España a través de nuestro canal de Youtube,la lectura conjunta de fragmentos del capítulo de Alejandro, perteneciente al libro Ojalá fueran cuentos, de la escritora Pura Simona de la Casa.
Esta hazaña comenzó durante el periodo de cuarentena que hemos vivido en nuestro país. Con ayuda incondicional de la escritora, que siempre a mostrado una colaboración apasionada con Ela España ante cualquier iniciativa.
Hace ya un lustro, como pasa el tiempo, parece que fue ayer cuando Pura Simona reunió las historias de cinco familias de la Asociación, en un trabajo de sensibilización y divulgación de unas enfermedades como las Leucodistrofias.
Un Trabajo maravilloso, creado con mucho mimo y amor, que hemos querido rescatar y potenciar a través de su video-lectura.
En la Lectura, de la historia de Alejandro, han participado de manera desinteresada protagonistas de la historia en sí. Pero también familias de la entidad, rostros conocidos como Olfo Salvatore, el Maestro Joao o Rafael Calatayud y otros amigos de Ela España.
Estos Amigos de Ela España, Asociación Española Contra las Leucodistrofias, han querido ayudarnos de manera altruista cediendo su rostro y voz. Gracias a ellos hemos dado a conocer la realidad de las personas que viven con las Leucodistrofias cada día.
El caso concreto del capítulo de Alejandro, del libro Ojalá fueran cuentos, se narra la historia de Alejandro y su familia. Alejandro padecía una Leucodistrofia metacromática.
En menos de un mes el video cuenta con más de 750 visualizaciones, algo que nos reconforta enormemente, ya que el esfuerzo de todas las personas colaboradoras tiene su recompensa.
Con esta iniciativa esperamos poder llegar a cada rincón y así hacer posible que tanto la sociedad como entidades científicas conozcan estas patologías, que son las Leucodistrofias.
Como dice el lema de la campaña de este año ¡Las Leucodistrofias Existen!, incluso en un año en el que el coronavirus parece coparlo todo.
