Programa Asistencial (RAIL)

Red de Ayuda e Información sobre las Leucodistrofias (RAIL) es un programa integral de intervención que sostiene, forma y acompaña a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva, estableciendo una información rigurosa, actualizada y adaptada en función de las necesidades que presentan. Las actuaciones de ELA España se realizan sin discriminación por razón de sexo, raza, religión, ideología, orientación sexual o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.

Objetivos:

  • Informar y orientar en el cuidado del afectado en base a las necesidades presentes y a las potencialidades que pueda presentar
  • Formar en recursos de apoyo para una mejor atención del afectado
  • Evitar situaciones de disfuncionalidad emocional que afecten al cuidado y adecuada atención del afectado.
  • Reducir el aislamiento de la familia.
  • Crear un entorno familiar igualitario y saludable.
  • Estudiar y valorar aquellas demandas que así lo requieran para una intervención integral, mediante un plan de actuación individual que incluirá la atención tanto a través de recursos propios de ELA España así como la movilización de recursos externos.
  • Orientar las demandas que requieran una derivación a otros organismos o entes para su atención.
  • Informar en recursos de apoyo para una mejor atención del afectado.
  • Recoger y analizar las demandas y la problemática planteada por los usuarios con el fin de adecuar las actividades informativas grupales y otras acciones de información a las necesidades expresas.

Servicios Asistenciales:

En 2002 se profesionaliza el Servicio de Información y Orientación que actualmente es desarrollado por dos trabajadores sociales.

https://www.youtube.com/watch?v=NHFYvTjVWEg&t=19s

 

Objetivos:

  • Facilitar información, orientación y asesoramiento a personas afectadas, familiares, profesionales u organizaciones, sobre las leucodistrofias y recursos destinados al abordaje de la discapacidad y dependencia que genera.
  • Estudiar y valorar las demandas para una atención integral individualizada que incluirá recursos propios de ELA España y otros externos, cuando sea preciso.
  • Orientar las demandas que requieran derivación a otros organismos para su atención.

 

Contacto:

Lunes – Jueves: 8:00-17:30 horas

Viernes: 8:00-16:30 horas.

91 298 69 69 / 678 532 928

91 297 7549 / 670 817 695

trabajosocial.elaespana@outlook.com

En 2005 ELA España decide incorporar al equipo la figura del profesional de la psicología sanitaria, con el objetivo de que las familias puedan adquirir estrategias y recursos para el afrontamiento de las leucodistrofias.

https://www.youtube.com/watch?v=6ja-8y24OLA&t=12s

 

Objetivos:

  • Favorecer la adaptación de la familia a la nueva situación, para facilitar la adecuada atención de la persona afectada durante su enfermedad.
  • Apoyar emocionalmente a los miembros de la unidad familiar ante posibles conflictos derivados de la situación-problema.
  • Reforzar, mediante el trabajo en grupo, los recursos personales y aquellas potencialidades que ayuden a superar la problemática común específica.
  • Formar en el manejo de la asertividad, y resiliencia a los cuidadores.
  • Intervención familiar con perspectiva de género.

Actualmente, desarrolla el servicio, autorizado por la Consejería de Sanidad CS-15903, nuestra psicóloga sanitaria María López (M-28752),

 

Contacto:

Lunes – Viernes: 8:00-14:00 horas.

673 356 626

psico.elaespana@gmail.com    

Facebook (logo): Psicóloga ELA España Leucodistrofias

Las leucodistrofias, al ser enfermedades de baja prevalencia, muchas veces llevan asociado su desconocimiento por parte de la comunidad sanitaria, lo que se traduce en retrasos a la hora de obtener un diagnóstico y demoras en la aplicación de posibles terapéuticas.

Es por ello que ELA España cuenta con un Comité de Expertos que asesora a los profesionales y las familias, ya que su gran experiencia con nuestro colectivo, les permite agilizar los trámites y ofrecer una seguridad en una problemática que para muchos es la primera vez.

Ese respaldo o mentoring, permite la creación de una red de profesionales cada vez mejor formados que se traduce en una atención de calidad para las personas afectadas por leucodistrofia y sus familias.

Si estás interesado en obtener una segunda valoración, no dudes en contactar con nuestro equipo.

Las leucodistrofias, como cualquier otra enfermedad que conlleve una gran discapacidad asociada, obligan a las familias a asumir un desembolso económico muy grande para poder dar la mayor calidad de vida a la persona afectada. Si bien la Seguridad Social cubre parte de esos importes, estos en muchas ocasiones son insuficientes.

Es por ello que ELA España destina de manera anual una partida a ayudar a las familias a cubrir dichos costes.

 

Desde que se inició este servicio 2013, ELA España ha concedido 116.492,37€ a 275 beneficiarios.

ELA España pone a disposición de sus asociados un banco de productos de apoyo con el objetivo de crear una red de atención a la discapacidad que provoca la enfermedad.

Con la utilización de este servicio, podrás probar productos antes de su adquisición para saber si se ajusta a tus necesidades o adquirirlos en modo de préstamo por un tiempo concreto. Una vez que el producto deje de ser utilizado, vuelve a estar disponible en el banco de productos. De esta manera, otra persona puede disfrutar de ello.