Programa Asistencial (RAIL)

Red de Ayuda e Información sobre las Leucodistrofias (RAIL) es un programa integral de intervención que sostiene, forma y acompaña a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva, estableciendo una información rigurosa, actualizada y adaptada en función de las necesidades que presentan. Las actuaciones de ELA España se realizan sin discriminación por razón de sexo, raza, religión, ideología, orientación sexual o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.

Objetivos:

  • Informar y orientar en el cuidado del afectado en base a las necesidades presentes y a las potencialidades que pueda presentar
  • Formar en recursos de apoyo para una mejor atención del afectado
  • Evitar situaciones de disfuncionalidad emocional que afecten al cuidado y adecuada atención del afectado.
  • Reducir el aislamiento de la familia.
  • Crear un entorno familiar igualitario y saludable.
  • Estudiar y valorar aquellas demandas que así lo requieran para una intervención integral, mediante un plan de actuación individual que incluirá la atención tanto a través de recursos propios de ELA España así como la movilización de recursos externos.
  • Orientar las demandas que requieran una derivación a otros organismos o entes para su atención.
  • Informar en recursos de apoyo para una mejor atención del afectado.
  • Recoger y analizar las demandas y la problemática planteada por los usuarios con el fin de adecuar las actividades informativas grupales y otras acciones de información a las necesidades expresas.

Servicios Asistenciales:

Atención social. Servicio de Información y Orientación.

En 2002 se profesionaliza el Servicio de Información y Orientación que actualmente es desarrollado por dos trabajadores sociales.

Video de sensibilización sobre las Leucodistrofias

Objetivos:

  • Facilitar información, orientación y asesoramiento a personas afectadas, familiares, profesionales u organizaciones, sobre las leucodistrofias y recursos destinados al abordaje de la discapacidad y dependencia que genera.
  • Estudiar y valorar las demandas para una atención integral individualizada que incluirá recursos propios de ELA España y otros externos, cuando sea preciso.
  • Orientar las demandas que requieran derivación a otros organismos para su atención.

Contacto:

Lunes – Jueves: 8:00-17:30 horas

Viernes: 8:00-16:30 horas.

91 298 69 69 / 678 532 928

91 297 7549 / 670 817 695

tsocial1@elaespana.com

Servicio de Atención Psicológica.

Servicio de Atención Psicológica

Servicio de psicología sanitaria con nº de registro CS19587

Los ciudadanos que hagan uso de los servicios sanitarios prestados en este Centro, tienen los derechos recogidos a tal efecto en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínicas, en el artículo 10 de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad (BOE de 29 de abril) y los del artículo 27 de la Ley12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, (BOCM de 26 de diciembre)

Objetivos:

Proporcionar atención y acompañamiento psicológico a personas afectadas por Leucodistrofia y sus familias.

  • Aliviar el sufrimiento emocional.
  • Minimizar el impacto emocional en el diagnóstico reciente.
  • Reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas.
  • Favorecer las redes sociales de ayuda entre las familias y personas afectadas.
  • Favorecer la adaptación de la persona afectada y/o familia a la nueva situación.
  • Apoyar emocionalmente a los miembros de la unidad familiar ante posibles conflictos derivados de la nueva situación.

Horario y Contacto:

Lunes a Viernes: 10:00 -14:00 horas.

Tef: 670817771

psicologia@elaespana.com

II Valoración.

Las leucodistrofias, al ser enfermedades de baja prevalencia, muchas veces llevan asociado su desconocimiento por parte de la comunidad sanitaria, lo que se traduce en retrasos a la hora de obtener un diagnóstico y demoras en la aplicación de posibles terapéuticas.

Es por ello que ELA España cuenta con un Comité de Expertos que asesora a los profesionales y las familias, ya que su gran experiencia con nuestro colectivo, les permite agilizar los trámites y ofrecer una seguridad en una problemática que para muchos es la primera vez.

Ese respaldo o mentoring, permite la creación de una red de profesionales cada vez mejor formados que se traduce en una atención de calidad para las personas afectadas por leucodistrofia y sus familias.

Si estás interesado en obtener una segunda valoración, no dudes en contactar con nuestro equipo.

Contacto:

Lunes – Jueves: 8:00-17:30 horas

Viernes: 8:00-16:30 horas.

91 298 69 69 / 678 532 928

91 297 7549 / 670 817 695

info@elaespana.com

Ayudas a necesidades especiales.

Ayudas a necesidades especiales.

Las Leucodistrofias, como cualquier otra enfermedad que conlleve una gran discapacidad asociada, obligan a las familias a asumir un desembolso económico muy grande para poder dar la mayor calidad de vida a la persona afectada. Si bien la Seguridad Social cubre parte de esos importes, estos en muchas ocasiones son insuficientes.

Es por ello que ELA España destina de manera anual una partida a ayudar a las familias a cubrir dichos costes.

Desde que se inició este programa en 2013, ELA España ha atendido 431 demandas de apoyo de familias afectadas, con un total de 231.166€ destinados.

2024

I Convocatoria de ayudas 2024 a necesidades especiales:

Solicitudes del 18 de marzo al 03 de abril de 2024, ambos inclusive.

Consulta aquí la información de la convocatoria y descarga la solicitud

Bases de la convocatoria 

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2023

II Convocatoria de ayudas 2023 a necesidades especiales:

PLAZO DE SOLICITUD CERRADO

Solicitudes del 18 de Septiembre al 03 de Octubre de 2023, ambos inclusive.

Consulta aquí la información de la convocatoria y descarga la solicitud

Bases de la convocatoria 

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Con la colaboración de:
I Convocatoria de ayudas 2023 a necesidades especiales:

PLAZO DE SOLICITUD CERRADO

Solicitudes del 17 de abril al 09 de mayo de 2023, ambos inclusive.

Consulta aquí la información de la convocatoria y descarga la solicitud

Bases de la convocatoria 

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Con la colaboración de:

2022

I Convocatoria de ayudas 2022 a necesidades especiales:

PLAZO DE SOLICITUD CERRADO

Solicitudes del 10 de marzo al 25 de marzo de 2022, ambos inclusive.

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Bases de la convocatoria

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Acuerdo de cesión de material, referido a los beneficiarios de la Modalidad 2 de las ANEs para apoyos técnicos.


II Convocatoria de ayudas 2022 a necesidades especiales:

PLAZO DE SOLICITUD CERRADO

Solicitudes del 06 de junio al 26 de junio de 2022, ambos inclusive.

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Bases de la convocatoria

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Acuerdo de cesión de material


III Convocatoria de ayudas 2022 a necesidades especiales:

PLAZO DE SOLICITUD CERRADO

Solicitudes del 14 de septiembre al 25 de septiembre de 2022, ambos inclusive.

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Bases de la convocatoria

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Acuerdo de cesión de material

2021

Convocatoria de ayudas 2021 para Terapias:

PLAZO DE SOLICITUD CERRADO

Solicitudes del 17 de marzo al 7 de abril

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Bases de la convocatoria

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II Convocatoria de ayudas 2021 a necesidades especiales:

PLAZO DE SOLICITUD CERRADO

Solicitudes del 4 al 21 de junio.

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Bases de la convocatoria

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III Convocatoria de ayudas 2021 a necesidades especiales:

PLAZO DE SOLICITUD CERRADO

Solicitudes del 26 de julio al 31 de agosto de 2021, ambos inclusive.

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Bases de la convocatoria

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Banco de productos de apoyo.

ELA España pone a disposición de sus asociados un banco de productos de apoyo con el objetivo de crear una red de atención a la discapacidad que provoca la enfermedad.

Con la utilización de este servicio, podrás probar productos antes de su adquisición para saber si se ajusta a tus necesidades o adquirirlos en modo de préstamo por un tiempo concreto. Una vez que el producto deje de ser utilizado, vuelve a estar disponible en el banco de productos. De esta manera, otra persona puede disfrutar de ello.

TeLoPresto.elaespana.com

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Ya tenemos calendarios solidario 2024 en colaboración con la Guardia Civil

Formulario de deducciones fiscales

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Donaciones

  • El 75% de los primeros 150€ donados.
  • El resto de la donación darán derecho a deducir el 30%, (35% cuando el contribuyente ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma entidad en los dos ejercicios anteriores).
  • Límite deducción 10% base liquidable.
  • Deducción del 35% que se incrementará al 40% si la empresa o entidad ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma en los dos ejercicios anteriores.
  • Límite de deducción del 10% base liquidable.

 

Nota: Las sociedades podrán obtener beneficios fiscales tanto de la donación monetaria así como del valor en especie de su donación, entendiendo por especie una aportación diferente al dinero, basada en bienes.