Programa Asistencial (RAIL)

Red de Ayuda e Información sobre las Leucodistrofias (RAIL) es un programa integral de intervención que sostiene, forma y acompaña a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva, estableciendo una información rigurosa, actualizada y adaptada en función de las necesidades que presentan. Las actuaciones de ELA España se realizan sin discriminación por razón de sexo, raza, religión, ideología, orientación sexual o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.

Objetivos:

  • Informar y orientar en el cuidado del afectado en base a las necesidades presentes y a las potencialidades que pueda presentar
  • Formar en recursos de apoyo para una mejor atención del afectado
  • Evitar situaciones de disfuncionalidad emocional que afecten al cuidado y adecuada atención del afectado.
  • Reducir el aislamiento de la familia.
  • Crear un entorno familiar igualitario y saludable.
  • Estudiar y valorar aquellas demandas que así lo requieran para una intervención integral, mediante un plan de actuación individual que incluirá la atención tanto a través de recursos propios de ELA España así como la movilización de recursos externos.
  • Orientar las demandas que requieran una derivación a otros organismos o entes para su atención.
  • Informar en recursos de apoyo para una mejor atención del afectado.
  • Recoger y analizar las demandas y la problemática planteada por los usuarios con el fin de adecuar las actividades informativas grupales y otras acciones de información a las necesidades expresas.

Servicios Asistenciales:

En 2002 se profesionaliza el Servicio de Información y Orientación que actualmente es desarrollado por dos trabajadores sociales.

https://www.youtube.com/watch?v=NHFYvTjVWEg&t=19s

 

Objetivos:

  • Facilitar información, orientación y asesoramiento a personas afectadas, familiares, profesionales u organizaciones, sobre las leucodistrofias y recursos destinados al abordaje de la discapacidad y dependencia que genera.
  • Estudiar y valorar las demandas para una atención integral individualizada que incluirá recursos propios de ELA España y otros externos, cuando sea preciso.
  • Orientar las demandas que requieran derivación a otros organismos para su atención.

 

Contacto:

Lunes – Jueves: 8:00-17:30 horas

Viernes: 8:00-16:30 horas.

91 298 69 69 / 678 532 928

91 297 7549 / 670 817 695

trabajosocial.elaespana@outlook.com

En 2005 ELA España decide incorporar al equipo la figura del profesional de la psicología sanitaria, con el objetivo de que las familias puedan adquirir estrategias y recursos para el afrontamiento de las leucodistrofias.

https://www.youtube.com/watch?v=6ja-8y24OLA&t=12s

 

Objetivos:

  • Favorecer la adaptación de la familia a la nueva situación, para facilitar la adecuada atención de la persona afectada durante su enfermedad.
  • Apoyar emocionalmente a los miembros de la unidad familiar ante posibles conflictos derivados de la situación-problema.
  • Reforzar, mediante el trabajo en grupo, los recursos personales y aquellas potencialidades que ayuden a superar la problemática común específica.
  • Formar en el manejo de la asertividad, y resiliencia a los cuidadores.
  • Intervención familiar con perspectiva de género.

Actualmente, desarrolla el servicio, autorizado por la Consejería de Sanidad CS-15903, nuestra psicóloga sanitaria María López (M-28752),

 

Contacto:

Lunes – Viernes: 8:00-14:00 horas.

673 356 626

psico.elaespana@gmail.com    

Facebook (logo): Psicóloga ELA España Leucodistrofias

Las leucodistrofias, al ser enfermedades de baja prevalencia, muchas veces llevan asociado su desconocimiento por parte de la comunidad sanitaria, lo que se traduce en retrasos a la hora de obtener un diagnóstico y demoras en la aplicación de posibles terapéuticas.

Es por ello que ELA España cuenta con un Comité de Expertos que asesora a los profesionales y las familias, ya que su gran experiencia con nuestro colectivo, les permite agilizar los trámites y ofrecer una seguridad en una problemática que para muchos es la primera vez.

Ese respaldo o mentoring, permite la creación de una red de profesionales cada vez mejor formados que se traduce en una atención de calidad para las personas afectadas por leucodistrofia y sus familias.

Si estás interesado en obtener una segunda valoración, no dudes en contactar con nuestro equipo.

Las leucodistrofias, como cualquier otra enfermedad que conlleve una gran discapacidad asociada, obligan a las familias a asumir un desembolso económico muy grande para poder dar la mayor calidad de vida a la persona afectada. Si bien la Seguridad Social cubre parte de esos importes, estos en muchas ocasiones son insuficientes.

Es por ello que ELA España destina de manera anual una partida a ayudar a las familias a cubrir dichos costes.

 

Desde que se inició este servicio 2013, ELA España ha concedido 116.492,37€ a 275 beneficiarios.

ELA España pone a disposición de sus asociados un banco de productos de apoyo con el objetivo de crear una red de atención a la discapacidad que provoca la enfermedad.

Con la utilización de este servicio, podrás probar productos antes de su adquisición para saber si se ajusta a tus necesidades o adquirirlos en modo de préstamo por un tiempo concreto. Una vez que el producto deje de ser utilizado, vuelve a estar disponible en el banco de productos. De esta manera, otra persona puede disfrutar de ello.

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Formulario de deducciones fiscales

Donaciones

  • El 75% de los primeros 150€ donados.
  • El resto de la donación darán derecho a deducir el 30%, (35% cuando el contribuyente ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma entidad en los dos ejercicios anteriores).
  • Límite deducción 10% base liquidable.
  • Deducción del 35% que se incrementará al 40% si la empresa o entidad ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma en los dos ejercicios anteriores.
  • Límite de deducción del 10% base liquidable.

 

Nota: Las sociedades podrán obtener beneficios fiscales tanto de la donación monetaria así como del valor en especie de su donación, entendiendo por especie una aportación diferente al dinero, basada en bienes.