En 2002 se profesionaliza el Servicio de Información y Orientación que actualmente es desarrollado por dos trabajadores sociales.

Video de sensibilización sobre las Leucodistrofias

Objetivos:

• Facilitar información, orientación y asesoramiento a personas afectadas, familiares, profesionales u organizaciones, sobre las leucodistrofias y recursos destinados al abordaje de la discapacidad y dependencia que genera.
• Estudiar y valorar las demandas para una atención integral individualizada que incluirá recursos propios de ELA España y otros externos, cuando sea preciso.
• Orientar las demandas que requieran derivación a otros organismos para su atención.

Contacto:

Lunes – Jueves: 8:00-17:30 horas

Viernes: 8:00-16:30 horas.

91 298 69 69 / 678 532 928

91 297 7549 / 670 817 695

tsocial1@elaespana.com

Servicio de Atención Psicológica

Servicio de psicología sanitaria con nº de registro CS19587

Los ciudadanos que hagan uso de los servicios sanitarios prestados en este Centro, tienen los derechos recogidos a tal efecto en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínicas, en el artículo 10 de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad (BOE de 29 de abril) y los del artículo 27 de la Ley12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, (BOCM de 26 de diciembre)

Objetivos:

Proporcionar atención y acompañamiento psicológico a personas afectadas por Leucodistrofia y sus familias.

• Aliviar el sufrimiento emocional.
• Minimizar el impacto emocional en el diagnóstico reciente.
• Reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas.
• Favorecer las redes sociales de ayuda entre las familias y personas afectadas.
• Favorecer la adaptación de la persona afectada y/o familia a la nueva situación.
• Apoyar emocionalmente a los miembros de la unidad familiar ante posibles conflictos derivados de la nueva situación.

Contacto:

Lunes y Viernes: 8:00-15:00 horas.

jueves: 8:00 a 14:00h

Tef: 670817771

psicologia@elaespana.com

Las leucodistrofias, al ser enfermedades de baja prevalencia, muchas veces llevan asociado su desconocimiento por parte de la comunidad sanitaria, lo que se traduce en retrasos a la hora de obtener un diagnóstico y demoras en la aplicación de posibles terapéuticas.

Es por ello que ELA España cuenta con un Comité de Expertos que asesora a los profesionales y las familias, ya que su gran experiencia con nuestro colectivo, les permite agilizar los trámites y ofrecer una seguridad en una problemática que para muchos es la primera vez.

Ese respaldo o mentoring, permite la creación de una red de profesionales cada vez mejor formados que se traduce en una atención de calidad para las personas afectadas por leucodistrofia y sus familias.

Si estás interesado en obtener una segunda valoración, no dudes en contactar con nuestro equipo.

Contacto:

Lunes – Jueves: 8:00-17:30 horas

Viernes: 8:00-16:30 horas.

91 298 69 69 / 678 532 928

91 297 7549 / 670 817 695

info@elaespana.com

ELA España pone a disposición de sus asociados un banco de productos de apoyo con el objetivo de crear una red de atención a la discapacidad que provoca la enfermedad.

Con la utilización de este servicio, podrás probar productos antes de su adquisición para saber si se ajusta a tus necesidades o adquirirlos en modo de préstamo por un tiempo concreto. Una vez que el producto deje de ser utilizado, vuelve a estar disponible en el banco de productos. De esta manera, otra persona puede disfrutar de ello.

TeLoPresto.elaespana.com