Invierno 2024 • La gota que salva vidas • 1.er Curso de formación en Leucodistrofias: del diagnóstico precoz a la intervención terapéutica • Y de repente, todo cambia... ¿Y ahora qué? • La 5.a Reunión Anual de la MLD NBS Alliance

Invierno 2023 • Un importante logro científico da esperanza a las familias afectadas por la leucodistrofia 4H • Tres leucodistrofias tratables y su necesidad de inclusión en los programas de cribado neonatal para poder hacerlo • ¡Nuestro reencuentro anual! • Nuestro paso a un desconocido estado de vulnerabilidad

Invierno 2022 • RESKUE, un ensayo de terapia génica de fase 1/2 para pacientes con enfermedad de Krabbe • Una nueva estrategia de medicina genómica mejora el diagnóstico de las leucodistrofias • La unidad de cuidados paliativos pediátricos del HNJ, ¡mucho más que cuidados! • ¡La música que nos mueve!

Invierno 2021 • Nuevo ensayo para varones AMN y mujeres portadoras ALD sintomáticas • Equipo Julios: ¡Dos peregrinos excepcionales! • “TeLoPresto” el Banco productos de apoyo de ELA España • ¡Ya tenemos ganadores del sorteo de una experiencia con tus actores favoritos!

Invierno 2020 • Programa conjunto europeo para las enfermedades raras • Banco de productos de apoyo • Gohu, un nuevo medio de comunicación en el que ha entrado ELA España • Ayudas a necesidades especiales 2020 • Ponte tus zapatillas en el cole. XIII Jornada en el Colegio Joyfe

Verano 2020 • Leucodistrofias frente al COVID-19 • Día Internacional de las Enfermedades Raras en París • Ayudas a Necesidades Especiales 2020 • El arte se alía con las leucodistrofias con la iniciativa solidaria “ELAmorARTE”

Invierno 2019 • III Simposio sobre leucodistrofias de ELA • Un trío con la leucodistrofia • RED Solidaria Ribera • Día Mundial contra la Leucodistrofia en la Feria de Asociaciones de Coslada

Verano 2019 • Dientes de leche para la investigación • Ayudas para el fomento de la autonomía personal y promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad • Descubierta la causa de una forma rara de leucoencefalopatía pediátrica • Cena benéfica en Valladolid

Invierno 2018 • Administración intratecal de SHP611 en pacientes con leucodistrofia metacromática • Descubrimiento de una nueva leucodistrofia: DEGS1 • Plataformas online de enfermedades raras • ¡Nos hemos trasladado!