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Participaciones nº 13282

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Boletín ELAinfos octubre – noviembre 2025
Un año más del Mercadillo Navideño de Vilamarxant
Las Leukos van al cole, por primera vez en el...
Conviviendo con la adrenoleucodistrofia: la verdad detrás de la enfermedad
Ensayo enfermedad de Canavan

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Eventos

Eventos_mercadillo de Vilamarxant
Un año más del Mercadillo Navideño de Vilamarxant

El 30 de noviembre participamos un año más en el Mercat Solidari de Vilamarxant gracias al esfuerzo de una familia de ELA España que, con gran dedicación, montó nuestro stand. Durante la jornada se ofreció información sobre leucodistrofias, se vendieron artículos solidarios y se recogieron firmas a favor de un cribado neonatal equitativo. 

Eventos_ las leukos van al cole
Las Leukos van al cole: por primera vez en el INS Serrallarga

Llevamos por primera vez el proyecto “Las Leukos van al cole” al INS Serrallarga de Girona, donde impartimos dos charlas online al alumnado de 2º de ESO. Explicamos qué son las leucodistrofias, su herencia y su impacto en las familias.También les animamos a sumarse a la actividad del centro, creando postales navideñas que se enviarán a los niños y niñas de nuestra asociación.

eventos_ Lentegi
Lentegí vuelve a acoger la Jornada de Montañismo solidario. “Todos somos Daniel”

Lentegí celebró la IX Jornada de Montañismo Solidario “Todos somos Daniel”, con trail, mini trail y senderismo en un entorno único. La iniciativa recaudó 3.539,16 euros para apoyar a las familias con leucodistrofias.

Eventos_ feria de asociaciones
Feria de Asociaciones 2025 en Coslada. Un día para compartir, informar y sumar apoyos

La Feria de Asociaciones 2025 de Coslada se celebró el 4 de octubre y reunió a numerosas entidades y vecinos en una jornada llena de actividades y participación. ELA España estuvo presente para informar sobre las leucodistrofias, ofrecer un taller infantil de marcapáginas y continuar la recogida de firmas por un cribado neonatal equitativo.

Eventos_ coslada se une a la lucha contra las leucodistrofias
Coslada se une a la lucha contra las leucodistrofias a través del arte

El 3 de octubre, la Asociación de Artistas Plásticos de Coslada inauguró una exposición solidaria en el Centro Cultural Margarita Nelken. Durante el acto se organizó una rifa con un cuadro del artista Odilo y se vendieron llaveros solidarios. Gracias a la participación de los vecinos se recaudaron 625 euros, destinados a ELA España para impulsar la investigación y apoyar a las familias afectadas por leucodistrofias.

Encuentro familias 2025
XXI Encuentro Nacional de Familias de ELA España y VII Mercadillo Benéfico

Del 25 al 28 de septiembre de 2025, la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España (ELA España)celebró en Valladolid el XXI Encuentro Nacional de Familias

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