XX Semana de la ciencia
Del 2 al 15 de noviembre, la Consejería de Ciencia, Universidades e Innovación de la Comunidad de Madrid organizó a través de la Fundación para el Conocimiento madri+d la XX Semana de la Ciencia y la Innovación.
Desde ELA España nos sumamos a esta campaña a través del grupo de trabajo de Enfermedades neurodegenerativas, crónicas y raras del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid, en la sesión Realidades de una pandemia en personas con enfermedades neurodegenerativas, raras y crónicas, el pasado 12 de noviembre.
Previa a la actividad, se realizó un estudio prospectivo entre las personas afectadas y familiares de diferentes asociaciones de pacientes, con una muestra final de 82 sujetos. En dicha encuesta se recogía el punto de vista, estilos de afrontamiento y reflexiones de personas de colectivos tan diversos como las leucodistrofias, esclerosis lateral amiotrófica, distrofia muscular facioescapulohumeral, la osteogénesis imperfecta, enfermedades de los neurotransmisores y otras.
La actividad, desarrollada en formato online, consistió en un encuadre sobre las patologías que quedaron representadas por los profesionales de la psicología que atienden a los colectivos, tras lo cual estaba preparado, en formato juego, una reflexión sobre nuestra capacidad empática durante el periodo de aislamiento domiciliario de las personas con enfermedades neurodegenerativas, raras y crónicas.
Entre las reflexiones cabe destacar la variabilidad existente entre las distintas enfermedades, pero también cómo el proceso previo de enfermedad, ha permitido a nuestros colectivos afrontar con mejores estrategias esta dura situación ya que en muchos casos, la cuarentena vivida se asemeja mucho a las condiciones habituales de las familias que se mantendrán aunque se dé con la vacuna para el COVID-19.
