Del 25 al 28 de septiembre de 2025, la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España (ELA España)celebró en Valladolid el XXI Encuentro Nacional de Familias, un evento que reunió a 25 familias y más de 80 asistentes de distintas comunidades autónomas. El encuentro se desarrolló en el Real Colegio Padres Agustinos (Paseo de Filipinos, 7), que durante cuatro días se transformó en un espacio de referencia donde profesionales de la salud, investigadores, voluntarios y familias compartieron conocimiento, experiencias y apoyo mutuo.
Más que un encuentro, fue un lugar de reencuentro, de abrazos pendientes, de emociones compartidas y de fuerza colectiva frente a unas enfermedades poco conocidas, pero que unen a quienes las viven desde el corazón.
El programa combinó ponencias médicas, talleres, consultas con expertos y grupos de apoyo, con el objetivo de ofrecer una visión integral sobre los avances en investigación y la atención multidisciplinar a las leucodistrofias.
Participaron especialistas en pediatría, cuidados paliativos, endocrinología, nutrición, neurociencia y genética clínica, que abordaron temas clave como el manejo del dolor y la atención a los síntomas, cuidados al paciente, la nutrición y abordaje en pacientes con disfagia.
Además, se habilitaron consultas individuales con profesionales para que las familias pudieran resolver dudas sobre diagnósticos, tratamientos o cuidados específicos, un servicio muy valorado y de gran importancia.
Entre las actividades realizadas, tuvo lugar por segundo año consecutivo el taller ComunicArte (MABU), coordinado por Juan Cruz, psicólogo clínico, y Nuria Adeva, restauradora creativa. Las familias participaron en una experiencia artística y simbólica basada en la técnica del decoupage.Cada participante trabajó sobre una tabla de madera, que debía decorar aplicando trozos de servilletas decorativas.El objetivo simbólico de la actividad fue mostrar que algo aparentemente simple o descartable puede transformarse en algo bello y valioso, del mismo modo que las experiencias difíciles pueden resignificarse y convertirse en fuerza creativa.
Fue un momento de conexión profunda entre las familias, donde el arte se convirtió en un lenguaje emocional capaz de expresar lo que a veces no encuentran las palabras.
El encuentro también dedicó un espacio importante al ocio y al descanso, especialmente para los más pequeños.
Mientras los adultos participaban en las charlas,
los niños disfrutaron de un completo
programa de actividades: pintas caras, karaoke, espectáculo de perros detectores, taller de esgrima, y la entrañable presentación del cuento “Carolina Purpurina”, una historia que invita a valorar la diferencia y la diversidad.
Las jornadas se completaron con comidas y cenas compartidas, momentos de conversación entre familias, sesiones fotográficas y conciertos al aire libre.
Día Mundial de las Leucodistrofias y Mercadillo Benéfico
El sábado 27 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de las Leucodistrofias, se celebró la jornada más especial del encuentro.Valladolid se vistió de solidaridad acogiendo el VII Mercadillo Benéfico a favor de ELA España en el Real Colegio Padres Agustinos, abierto a toda la ciudadanía.
El recinto se llenó de color, música y movimiento con puestos de artesanía, moda, alimentación, talleres infantiles, actuaciones musicales, sorteos solidarios y actividades familiares.
Cada rincón respiraba el esfuerzo y la ilusión de las familias, voluntarios y entidades que año tras año hacen posible esta cita.
Los fondos recaudados se destinaron íntegramente a apoyar la atención directa a las personas afectadas por leucodistrofias, así como al fomento de la investigación. Un gesto solidario que demuestra cómo, desde la unión, se puede transformar la realidad de quienes conviven con estas enfermedades.
Ese mismo día, a las 10:00 h, se celebró además una Actividad Deportiva de Orientación, organizada por el Club Deportivo Portillo de Orientación con lacolaboración de la Fundación Eusebio Sacristán. Con salida y meta en el Real Colegio Padres Agustinos, el recorrido atravesó los caminos del Campo Grande, respetando las zonas verdes y promoviendo valores de inclusión, convivencia y respeto por el entorno.
Una propuesta abierta a todos los públicos que sumó al día un componentede deporte, integración y esperanza compartida.
Un encuentro que deja huella
El XXI Encuentro Nacional fue, una vez más, un respiro emocional y comunitario para las familias, una oportunidad para aprender, compartir y recargar fuerzas.
Coincidir con el Día Mundial de las Leucodistrofias permitió reforzar el mensaje de que aún queda mucho camino por recorrer: hacen falta más recursos, más investigación, más atención temprana y más acompañamiento especializado.
Desde ELA España, queremos agradecer profundamente a todas las familias participantes, ponentes, voluntarios, patrocinadores y entidades colaboradoras que hicieron posible esta edición.
Gracias por cada abrazo, cada palabra, cada gesto y cada aportación.
