Tema: Entrevistas

Leucodistrofia: «Tenemos el tratamiento, pero sin cribado no podemos salvarles la vida a los niños»

Tenemos el tratamiento, pero sin cribado no podemos salvarles la vida a los niños. El Ministerio de Sanidad ha aprobado una terapia génica que cura la leucodistrofia metacromática, pero solo es eficaz cuando se administra presintomáticamente.

Carmen Sever (ELA España) Tenemos cura, pero no a quién aplicársela

Leucodistrofia es un nombre genérico que hace referencia a una atrofia de la sustancia blanca del cerebro, la mielina. “Leuco” significa sustancia blanca. Pero no hablamos de una sola enfermedad. Gracias a los grandes avances que se han producido a nivel científico, hoy sabemos que hay muchos tipos distintos...

La diferencia entre «la vida y la muerte»

María Díaz es la madre de Martín, que hace siete años fue diagnosticado de leucodistrofia metacromática, una dolencia hereditaria rara que afecta al sistema nervioso central y genera un deterioro progresivo de las funciones intelectuales y motoras. Lamenta que, en Asturias, en lo relacionado con el cribado neonatal, «somos neandertales... nos llevan 40 enfermedades de diferencia en Murcia»

El laberinto de los niños con una dolencia rara

El Ministerio de Sanidad financia desde noviembre una carísima terapia génica contra la leucodistrofia metacromática, aunque la falta de un cribado impide en muchos casos a los médicos prescribirla mientras es efectiva: “Es frustrante”, lamenta la Asociación Europea de Leucodistrofias en España.

Día Internacional Leucodistrofias “No se invierte en estas enfermedades, no son rentables”

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades raras de origen genético que se caracterizan por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina...

Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos

Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos: precios millonarios e incertidumbre sobre su eficacia. Para frustración de médicos y otras familias, sin embargo, este tratamiento ya no se vende en el mercado europeo desde 2021 por decisión comercial

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