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Tema: Entrevistas

La enfermedad que pasó demasiado tiempo oculta para Juan

La enfermedad que pasó demasiado tiempo oculta para Juan: "Si mi hijo hubiera nacido hoy en Galicia, su vida sería otra" La familia del menor, de 9 años, reclama la inclusión de la detección de la adrenoleucodistrofia en la prueba del talón para que ningún otro niño pase por lo mismo.

Historia de Noa, morir con cuatro años por una sola gota de sangre

Historia de Noa, morir con cuatro años por una sola gota de sangre: "El sistema nos ha fallado" Murió en enero con cuatro años. Sufría leucodistrofia metacromática. Tardaron 14 meses en diagnosticarle una patología que no está incluida en la prueba del talón y que le habría salvado la vida. "Como madre sientes rabia, cabreo, impotencia"

La carrera contra el tiempo para visibilizar lo invisible

Cuando Rober empezó a mostrar síntomas, nadie supo darle una respuesta. Los médicos pensaban en diagnósticos comunes, pero la realidad era muy diferente: leucodistrofia de Alexander, una enfermedad rara que tardó en ser detectada. Su padre, Raúl, alza la voz para pedir más investigación y que otras familias no pasen por lo mismo

Leucodistrofia: «Tenemos el tratamiento, pero sin cribado no podemos salvarles la vida a los niños»

Tenemos el tratamiento, pero sin cribado no podemos salvarles la vida a los niños. El Ministerio de Sanidad ha aprobado una terapia génica que cura la leucodistrofia metacromática, pero solo es eficaz cuando se administra presintomáticamente.

Carmen Sever (ELA España) Tenemos cura, pero no a quién aplicársela

Leucodistrofia es un nombre genérico que hace referencia a una atrofia de la sustancia blanca del cerebro, la mielina. “Leuco” significa sustancia blanca. Pero no hablamos de una sola enfermedad. Gracias a los grandes avances que se han producido a nivel científico, hoy sabemos que hay muchos tipos distintos...

La diferencia entre «la vida y la muerte»

María Díaz es la madre de Martín, que hace siete años fue diagnosticado de leucodistrofia metacromática, una dolencia hereditaria rara que afecta al sistema nervioso central y genera un deterioro progresivo de las funciones intelectuales y motoras. Lamenta que, en Asturias, en lo relacionado con el cribado neonatal, «somos neandertales... nos llevan 40 enfermedades de diferencia en Murcia»

El laberinto de los niños con una dolencia rara

El Ministerio de Sanidad financia desde noviembre una carísima terapia génica contra la leucodistrofia metacromática, aunque la falta de un cribado impide en muchos casos a los médicos prescribirla mientras es efectiva: “Es frustrante”, lamenta la Asociación Europea de Leucodistrofias en España.

Día Internacional Leucodistrofias «No se invierte en estas enfermedades, no son rentables»

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades raras de origen genético que se caracterizan por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina...

Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos

Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos: precios millonarios e incertidumbre sobre su eficacia. Para frustración de médicos y otras familias, sin embargo, este tratamiento ya no se vende en el mercado europeo desde 2021 por decisión comercial

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