Encuentro nacional de familias 2023 ELA España
Durante el fin de semana, las familias de ELA España nos hemos reunido en el complejo la Cigüeña para disfrutar del encuentro nacional de familias. Este recinto situado en Arganda del Rey-Madrid ha dado cabida para familias de todos los puntos del país que vinieron a compartir apoyo, buenos ratos y novedades en un programa de lo más completo.
Dinámicas de grupo para conocernos mejor
El viernes por la mañana desarrollamos unas dinámicas de grupo para ir conociéndonos mejor, tratando de hacerlo de una manera un tanto distinta, con dinámicas divertidas que ayudaron a que fuésemos descubriendo un poquito más a la gente con la que estábamos, con alguna que otra sorpresa.
Por la tarde, después de un rato de siesta y otro de piscina, en algunos casos las dos al mismo tiempo, tuvimos un taller de manejo emocional, donde hablamos de lo que son las emociones y practicamos alguna estrategia para regularlas.
Ya a la noche, disfrutamos de una cena en la terraza del complejo mientras nos deleitábamos con un concierto improvisado en el jardín.
Consultas medicas
El sábado por la mañana hubo consultas individuales con el Dr. Sergio Aguilera Albesa, Neuropediatra del Complejo Hospitalario de Navarra, que atendió a las demandas individuales de las familias. Después, aprovechando el buen tiempo, tuvimos una ponencia en el jardín sobre la neurorrehabilitación en el proceso de las leucodistrofias que fue impartida por Olivia Busto, neuro rehabilitadora. La charla fue muy interesante y participativa, tanto que se alargó una hora más de lo previsto.
Mientras tanto los más pequeños disfrutaban de un espectáculo de magia y juegos dado por el mago Popitas, con alguna que otra sorpresa incluida.
Por la tarde, nuestra representante Coordinadora Carmen Sever nos habló sobre algunas claves del proceso de investigación y la importancia del cribado neonatal, las diferencias entre comunidades y necesidades de cambio y la estrategia de la Asociación para trabajar en la inclusión de la Adrenoleucodistrofia (ALD) y la Leucodistrofia metacromática (MLD) en los programas de cribado neonatal en España.
Nos dio tiempo después a aprovechar el día: algunos con partidas de mus, otros con piscina, otros con clases de caballos y otros simplemente descansando.
El domingo ya nos despedimos esperando poder reencontrarnos muy pronto!
